Course à pied suite sclérose en plaque

[nay73]

Bonjour.

Je suis hospitalisé en urgence depuis 3 jours suite à un probable avc selon les médecins

J'ai consulté aux urgences qui ne m'ont plus laissé partir depuis vendredi suite à des sensations très bizarres lors de ma dernière sortie en running vendredi matin et un bras droit qui se comporte comme un bras gauche.

Question :

Pour ceux qui ont vécu cette expérience : avez vous pu recourir rapidement suite à cet événement ? Avec séquelles? Au même niveau ?

J'avais prévu le marathon d'Annecy le 27/04. Je pense que c'est compromis. L'irm que je dois passer prochainement devrait confirmer le diagnostic.

En tout cas vos retours d'expériences me seront utiles pour surpasser cette épreuve.

Merci et bon run

[Jean-Phi]

Pas de réponse à t'apporter mais tu as tout mon soutien dans cette épreuve. J'espère que tu vas bien te rétablir.

[Arclusaz]

Bon rétablissement.

Bonne idée de garder la CAP dans un coin de ta tête comme un but à atteindre qui va te donner de la force pour vite retrouver la forme.
Mais, bon, Annecy, ce ne serait quand même pas une bonne idée.
Des courses, tu en feras plein plein d'autres, la CAP donne l'endurance .... et la patience !

Donne nous des nouvelles.

[Antoine_974]

Beaucoup de courage.

Mon épouse a fait un avc. Il faut avoir conscience qu'une des séquelles principales et la plus longue à remonter est la fatigue.

Avec un peu de rééducation et de la patience, tu pourras recourir.

Par contre, pour le 27/04 je pense que c'est à oublier.

[nay73]

Oui j'ai une énorme fatigue soudaine juste avant l'événement.
La je suis en attente des résultats d'irm.
Merci de vos messages et soutien

[papyjogger95]

Mon médecin (du sport) a fait un gros AVC il y a quelques années .
Après une période de rééducation car il avait de sérieuses difficultés de coordination, il a d'abord repris son activité à mi temps en même temps que la course à pieds à un rythme allégé.
Maintenant, il n'a plus de séquelles et recours normalement.
Bon courage et soit patient. Le plus sage sera tout de même de suivre l'avis de ton médecin et de ne pas précipiter la reprise.

[nay73]

Merci pour les infos

Je suis toujours en soin intensif neurologique. Après une série de test ( irm, Doppler ...) à priori ce n'est pas un avc .
Cependant l'irm montre bien des lésions et inflammation cérébrales. Et ajoutés au symptômes physiques ( ressemblant à l'avc) comme difficultés de coordination du côté droit. Énormes fatigués générale la semaine passée . Main droite qui se comporte comme une main gauche ( alors que je suis droitier) .... Et je passe sur des symptômes moins réjouissants ...

Il semblerait que c'est une sclérose en plaque ( diagnostic à confirmer avec la ponction lombaire effectuée hier).
Mes efforts du jour ont ete la kine qui note bien un déficit. Et suite à mon autorisation de me lever ce jour je me suis exercé à courrir 20 m en mode tortue dans un hall. Et aller retour dans les 5 étages de l'hôpital.resultat pas brillants.

Un peu désemparé donc ce soir. Je vais essayer d'accepter la maladie. Me l'approprier et m'entendre avec elle pour comprendre son message . Apprendre sur moi et pourquoi pas évoluer et mieux me connaître .

Avec un espoir immense de recourir vite , bien, longtemps, partout.

Yan

[papyjogger95]

J'espère pour toi que ce soit pas une SEP.
Je ne connais pas bien cette maladie. Tout ce que j'en sais, c'est qu'une bonne kyné permet de freiner son évolution. Quant au sport, je crois savoir que des personnes atteintes en font, mais je n'ai aucun témoignage direct.
Encore une fois, bon courage. On croise les doigts.

[Free Wheelin' Nat]

Bon courage, et ne lâche rien, ce que tu as pour toi, c'est une bonne forme physique, c'est un bon point!
On est avec toi!

[Japhy]

Comme tu le dis, une fois que le diagnostic sera confirmé (on ne sait jamais, peut-être qu'ils se trompent encore), il faut que tu apprennes à accepter et à vivre avec.
ESt-ce que tu lis l'anglais? Il y a sur le net une quantité énorme d'expériences de coureurs américains et anglais qui continuent à courir avec la SEP, certains avec de gros succès chronométriques même!

[nay73]

Merci de vos encouragements.

Je vais me plonger dans la littérature anglaise sur les coureurs avec SEP.
Le diagnostic tend vers la SEP sans confirmation absolue.

L'impatience de courrir se fait bien sentir même si le repos devrait être plus profitable.

Merci. Vos encouragements me remplissent d'énergie positive. L'un des plus précieux traitement.
Je vais accepter la maladie et m'en servir pour mieux me connaître.

Back to run soon.
Yan

[Yvan11]

Bon courage à toi.

A connaitre : http://afsep.fr/

[Steph63]

Avoir un objectif te permettra de positiver et de se projeter vers l'avenir. Pour etre passé par qq moments difficiles, avoir une passion aide beaucoup.
Courage dans cette épreuve et tiens nous au courant de ton evolution.

[nay73]

Merci pour le site de la sep. Je l'ai consulté et dévoré des l'annonce du début de diagnostic.

Le plus dur pour la cap c'est se dire que je vais repartir de 0.
Après des mois et des années je vais ré apprendre à courrir et habituer mon corps à l'effort.
Reprendre les bases ( certes sur un historique et un début de connaissance comme l'EF <140 cher à papy)
Mais les objectifs de l'année 3800km/ an, trail, marathon : pour un autre temps si je récupère et pas de rechute.

Bon des nouveaux objectifs de débutant et progressif se mettent en place pour les semaines à venir.

C'est un peu une renaissance en fait. Je positive comme je peux et me projette.

Merci de vos messages , je vous tiendrai au courant sur l'évolution de la cap
Et si pas de rechute un marathon et un trail d'ici 6/ 16 mois.

Yan

[nay73]

Petit retour d'impressions suite à mon hospitalisation.

Apres 3 jours sous corticoïdes à haute dose je suis sorti jeudi de l'hôpital. Ma motricité est quasiment revenu ( 95 % environ) et super heureux d'être dehors.
Bien entendu l'appel du running est là. Même s'il n'y a pas de contre indication selon les médecins , l'exercice doit à être à petite dose.
Et surtout je dois sentir mon corps, ne pas forcé.

samedi matin 30 mn de marche. 2 heures de sieste l'après midi.
dimanche matin 45 mn de jogging à allure la plus lente possible ( oh misère !), bilan 7,7km, 45mn soit 10,10 km/h et puls moyen 145 bpm ( normalement à ce rythme je suis aux alentours de 130 bpm moyen sur une si courte sortie). Je sens bien que mon corps est fatigué des derniers événements . La coordination de la foulée n'est pas exemplaire, le souffle atypique. Mais les sensations sont proches.

Mais quelle joie d'être dehors, proche de la nature et de pouvoir aligné une petite foulée.

Reste donc à reconstruire mes entrainements ce que j'ai mis plusieurs années à atteindre ( rythme, endurance, plaisir...) et qui s'est effondré en 2 jours.

Apprentissage de l'humilité et surtout profiter du bonheur présent.

yan

[Japhy]

C'est un peu une renaissance en fait. Je positive comme je peux et me projette.

J'aime bien cette phrase. ça veut aussi dire qu'il faut essayer d'oublier pour un temps tes temps habituels, ceux "d'avant". Je me doute bien que ce n'est pas facile, mais tu n'as pas vraiment le choix. Ceci dit, une reprise à un peu plus de 10km/h, on a vu pire!

[papyjogger95]

Seul celui qui n'a jamais couru, ne peut pas savoir le plaisir d'aligner quelques km., même en petite foulée, quand l'avenir s'est subitement assombri.
Effectivement, il faut que tu oublies le chrono, au moins pendant quelque temps et que tu te concentres sur les sensations. De toute façon, tu cours pour toi et pas pour les autres.
De plus, tu sembles avoir bien compris que la course peut être un précieux allié dans le combat que tu vas mener.

[nay73]

Bon suite à mes dernières courses de "reprise" , mes pulsations cardiaques sont bien trop élevés (+20/25 Vs d'habitude) pour envisager sereinement le marathon d'Annecy dimanche prochain. (ben oui je l'avais pas complètement annulé encore dans ma tête !)

Aussi j'offre mon dossard pour l'épreuve à kikiaenvi.

Je sais pas comment ça se passe du coté de l'organisation en revanche, charge à l'intéressé(e) d'effectuer les démarches nécessaires.

contact par mp.

Merci

yan

[le stephanois]

des nouvelles ???????

[Leeleez]

Bonsoir,
Ne t'inquiètes pas, juste ce qu'il faut pour ton bien être, écoutes ton corp , il te diras les jours où ralentir..
Nourris toi comme il faut, évites vraiment la cigarette ..
Moi aussi j'ai une Sep depuis 6 ans, je suis sous traitement, j'étais anéantis ! Plus de trekking en autonomie libre, avenir bouché, ect...
Mais c'est faux !! La Sep est différente pour chaque personne..
Depuis j'ai repris la rando, je m'essaie même plutôt pas mal au trail, ma tente est toujours prête à partir, je fais de la danse polynésienne, je suis toujours aussi hyperactive, ambulanciere et taxiteuse, je compte bien me mettre à mon compte..
Bref, NE LÂCHE RIEN, FAIS TOI CONFIANCE, ÉCOUTE TON CORP !
Dis toi que les traitements évoluent en permanence et que c'est la pathologie qui a eu le plus d'avancée sur les 15 dernières années !
N'oublies pas de profiter de tout, même des choses les plus simples et ne te crée pas de barrières !
Le moral, le psychologique est primordiale !
Pleins de belles choses à toi et surtout ne lâche rien
Bise !

[Leeleez]

Petit à petit l'oiseau refait son nid

[nay73]

Sympa to message Leeleez et merci le jour de mon anniversaire,
Cela fait maintenant un peu plus de deux mois que j'évolue avec la Sep. Et j'apprends énormément sur moi et mon entourage. J'en remercie presque la Sep pour l'ouverture qu'elle m'apporte et l'éveil au monde.
Comme tu dis, l'écoute de mon corps et de ses messages est primordial. Cela me donne beaucoup de compréhension.
Trois nouveaux symptômes physiques sont apparues au cours du mois dernier, m'obligeant à ralentir fortement la cap. Puis à l'aide de méditation, et d'introspection je vais de mieux en mieux.
Quand aux médicaments, je préfère les éviter tant que je ne suis pas dans l'urgence physique.
Certes la pharmacopée à évoluer ces dernières années comme tu dis mais la sep reste une pathologie dont on ignore l'origine ( en dehors de son mécanisme) et qui touche principalement les pays occidentaux -étrange-.

Et tu as bien raison, vivre à fond l'instant présent quel qu'il soit.
Sur ce je vais gambader quelques km dans la nature.

yan