Glioblastome...

Discussions sur des sujets "sérieux" en rapport avec la course à pied.
Entrainement, physiologie, nutrition, blessures, gestion de course, ...

Modérateur: Modos

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 23 Nov 2019, 19:49

Bon, j'étais plutôt parti pour le bob.
La casquette kikou, le principe me plaît, mais j'ai déjà quasi la même de la Grande traversée Sud de France.
Et autant en course, c'est plutôt top comme signe de ralliement, mais à la ville le blanc flashy du bob est un peu plus discret!

Sinon, je ne me fais pas d'illusion, mais la version avec pseudo, actuellement, c'est jouable ou pas?

Enfin la taille unique, ça taille grand?
Parce que malade ou pas, j'ai quand même une (et non pas LA; je vous vois venir à 10 000 (D+)) grosse tête.
Ma femme vient de mesurer un bon 60 cm et ça, dans le slip, ça ne passe pas?!

Bonne soirée à tous!
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Arclusaz » 23 Nov 2019, 20:06

meocli a écrit:Bon, j'étais plutôt parti pour le bob.
La casquette kikou, le principe me plaît, mais j'ai déjà quasi la même de la Grande traversée Sud de France.
Et autant en course, c'est plutôt top comme signe de ralliement, mais à la ville le blanc flashy du bob est un peu plus discret!

Sinon, je ne me fais pas d'illusion, mais la version avec pseudo, actuellement, c'est jouable ou pas?

Enfin la taille unique, ça taille grand?
Parce que malade ou pas, j'ai quand même une (et non pas LA; je vous vois venir à 10 000 (D+)) grosse tête.
Ma femme vient de mesurer un bon 60 cm et ça, dans le slip, ça ne passe pas?!

Bonne soirée à tous!



je te rappelle que la boutique propose également, depuis cette année, des casquettes blanche du plus bel effet, nettement moins voyantes que les rouge. Seul, un discret écusson figure pour servir de signe de ralliement si tu croises un kikourou (écusson pas présent sur la photo).

Capture d’e?cran 2019-11-23 a? 19.03.35.png
Capture d’e?cran 2019-11-23 a? 19.03.35.png (71.5 Kio) Consulté 7775 fois



La casquette blanche kikourou, c'est l'accessoire indispensable de la femme et de l'homme de goût.

Elle taille grand grâce à son velcro ajustable : pour te dire, même FranckdeBrignais arrive à la mettre et pourtant en matière de grosse tête, c'est notre champion !

en vente probablement dans toutes les bonnes crémeries et les bureaux de tabac de France et de Navarre mais plus facilement ici.

http://www.kikourou.net/boutique/

Elle est livrée sans pseudo (pseudo uniquement pour la commande initiale) mais possibilité de le faire rajouter probablement assez facilement dans un magasin de sport vers chez toi.
Donnez un peu de votre temps, donnez votre sang
compteur du kikoudon de sang
Avatar de l’utilisateur
Arclusaz
Très Grand Maître
 
Messages: 25500
Inscrit le: 26 Mai 2010, 18:22

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 09 Déc 2019, 17:39

Salut à tous,

Déjà, pour leurs MP, un grand merci à pinpin678 et chococaro dont je viens de lire le récit lié à la STL et dont je fais la pub avec insistance:
http://www.kikourou.net/recits/recit-21 ... ocaro.html

Depuis déjà pas mal de temps je ne suis pas, mais alors pas motivé pour raconter quoi que ce soit (et pas grand-chose à dire non plus), mais après ce que je viens de lire, voilà qui m'oblige à me bouger un peu le boule:
http://www.kikourou.net/recits/recit-21 ... ocaro.html
J'insiste donc.

Dernière semaine de novembre TRÈS compliquée: nausée permanente (ce n'est pas super violent, mais en continu toute la journée, c'est épuisant).
Conséquences: les nerfs à vifs et tout le monde en prend pour son grade. Moral proche du néant.
Cette semaine-là, c'était l'anniversaire de ma femme et de ma fille (10 ans; ça se fête!) . J'ai (tenté de) serré les dents, mais je pense que ma présence n'aura pas été super enthousiasmante.
Nous lui avons offert un WE avec ses parents à Bordeaux (la TRÈS grande ville pour nous) avec après-midi shopping (la rue Sainte-Catherine: ça change du dépôt vente de Villeneuve sur Lot a-t-elle dit!). Il a plu sans discontinuer tout le samedi. Nous avons fait un tour de cette belle ville (3h quand même). Au bout de dix minutes, j'étais trempé (je n'avais pas pensé à prendre les vêtements gore-tex d'un ultra...) Difficile donc d'être enthousiaste + le resto du midi qui ne passe pas (je le sens en mangeant, mais je me force pour faire bonne figure).
L'après-midi, je décide de rentrer à l'hôtel pour ne pas pourrir le shopping. Même après deux heures sous la couette + chauffage à fond, je grelotte encore de froid.
Bref, que du bonheur.

Le lundi, je fais part de mon magnifique WE aux manipulateurs en radiologie et ils me demandent (puisque l'allopathie ne fonctionne pas) si j'ai essayé l'homéopathie contre les nausées.
Dire qu'habituellement, je ne me soigne que comme ça. Là, je n'y avais pas pensé une seconde.
Sur les conseils de mère-grand: Ipeca (je crois que je suis à un tube tous les deux jours) et la nausée se calme... Considérablement.

Comme par hasard, le moral remonte aussi et la semaine dernière a été bien meilleure.
Également négociations entamées avec le banquier pour rallonger notre crédit immobilier. Ça prend bonne tournure; ce qui devrait nous permettre de respirer un peu financièrement l'an prochain parce qu'avant mon frère me demandait s'ils fournissaient les balles quand t'achètes un fusil.

J'ai attaqué, ce matin, la dernière semaine de rayons (+ lundi prochain pour rattraper le 11 novembre) puis 9 jours de vacances au Portugal chez la belle famille.

C'est pas tout à fait le cas encore, mais première étape: passée. On va dire que je suis à la première base-vie. Bien manger, se changer et repartir au taquet (normalement mi-janvier) pour six mois de chimio.

Objectif 2021 au choix: Euforia, PTL ou Tor.
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar banditblue29 » 09 Déc 2019, 19:47

Bon courage pour ce dernier tronçon avant la base vie portugaise :wink: .
Avatar de l’utilisateur
banditblue29
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1813
Inscrit le: 24 Mars 2014, 22:20

Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 09 Déc 2019, 21:55

Bon, déjà si l'homeopathie te permet de mieux supporter le traitement, ça enlève un bon caillou de la chaussure !
Profite bien de tes vacances et tiens bon la rampe!
Nat (ex On-Off)

Rien n'est plus semblable à l'identique que ce qui est pareil à la même chose (Pierre Dac)
Avatar de l’utilisateur
Free Wheelin' Nat
Maître kikoureur
 
Messages: 3433
Inscrit le: 27 Juin 2009, 16:35

Re: Glioblastome...

Messagepar Renard Luxo » 09 Déc 2019, 22:04

Lucidité +++
Auto-bashing --
Moral +
Mental ++++
C'est sans doute le plus gros ultra de ta carrière mais tu es sur de bonne bases pour passer les BH ! :wink:
Rusco fána (c) Bubulle 2017
Avatar de l’utilisateur
Renard Luxo
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1918
Inscrit le: 20 Mai 2013, 19:19
Localisation: Marche-en-Famenne

Re: Glioblastome...

Messagepar chococaro » 10 Déc 2019, 09:59

Tellement MERCI Meocli.
J'ai beaucoup hésité à publier mon récit mais j'ai été bien coachée :wink:
Si j'ai pu te donner un peu d'énergie dans ton combat, j'ai tout gagné !

Passe de très belles fêtes au Portugal. L'arrêt de la RXthérapie devrait améliorer les nausées.

Continue de rêver, et rendez-vous en 2021 parce que si l'Euforia est un peu loin, je serai au premier rang pour t'accueillir à Cham ou Courmayeur.
Avatar de l’utilisateur
chococaro
Kikoureur ki kour
 
Messages: 660
Inscrit le: 20 Mars 2014, 22:03

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 10 Déc 2019, 10:47

J'ai toujours aimé cette maxime:
Nous ne savions pas que c'était impossible alors nous l'avons fait.

La version de Marcel Pagnol n'est pas mal non plus:
Tout le monde savait que c'était impossible. Il est venu un imbécile qui ne le savait pas et qui l'a fait.

Bonne journée à tous!
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar patate » 10 Déc 2019, 11:07

Bonjour
J'avais mis l'adresse d'un magnétiseur au cas ou je devais faire de la chimiothérapie, mon médecin me l'avais conseillé. Pas de chimio pour moi, donc je ne l'ai pas consulté, mais une nouvelle piste pour toi.
Déja si l'homéopathie te soulage, c'est bien comme ça et tu peux profiter de tes proches
Bon courage l'ami

Noel
patate
Kikoureur ki trottine
 
Messages: 380
Inscrit le: 19 Jan 2005, 01:00

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 19 Déc 2019, 18:20

Salut à tous,

À la demande générale (enfin surtout celle de ma grand-mère), voici quelques photos de ma tête actuelle; ça ne me change pas tellement, finalement.
Par contre, pour le sourire, vous repasserez!

1.jpg
1.jpg (308.43 Kio) Consulté 7237 fois


Le chauvinisme ayant fortement déplu à ma fille ainée, je suis passé au chapeau (de randonneur selon Salomon, de pécheur selon ma femme)

2.jpg
2.jpg (316.43 Kio) Consulté 7237 fois


et notre ostéo, trouvant la chose plutôt réjouissante, m’a offert le sien (à lui rendre quand je serai guéri)…

3.jpg
3.jpg (305.65 Kio) Consulté 7237 fois


Sinon, après l’opération, voici la deuxième étape de terminée (radiothérapie).
Un mois de repos avant chimio prévue mi-janvier: cinq jours (en cachet à la maison) toutes les quatre semaines… Pendant six mois (ouch).
Prochain (et premier) contrôle: courant février / mars, le temps que les effets de la radiothérapie soient bien estompés.

C’est un peu longuet comme situation, mais on sert tous les dents et j’attends 2021 avec impatience!

Bonnes fêtes à tous!!
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Cheville de Miel » 19 Déc 2019, 18:29

Bonnes fêtes et bon courage à toi!!!

@Plouf

R
Cheville de Miel aka Busebusard aka (c) Vik 2017
Avatar de l’utilisateur
Cheville de Miel
Maître kikoureur
 
Messages: 2022
Inscrit le: 05 Jan 2016, 09:46

Re: Glioblastome...

Messagepar fred_1_1 » 21 Déc 2019, 11:06

Pour le choix du chapeau , je crois que le beret t'irait très bien :wink:

je te souhaite des bonnes fêtes en famille.
Avatar de l’utilisateur
fred_1_1
Maître kikoureur
 
Messages: 2408
Inscrit le: 28 Mai 2012, 08:11

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 21 Déc 2019, 11:50

Effectivement, le béret était mon idée / envie première...
Mais avec leurs rayons à la ... Ils m’ont cramé tout le front (genre premier grand bleu de l’année à 2800m). J’ai pas de cloque, mais pas loin.
Du coup, la casquette couvre quand mieux; j’en ai déjà plein dont celle de la diagonale.
Mais la saharienne en plein hiver, c’est too much.

Et là, j’ai tout oublié à la maison.
Du coup, la belle-famille me prête une magnifique casquette verte à l’effigie de Roundup :oops:
Si ça pouvait désinfecter aussi à l’intérieur :mrgreen:
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 21 Déc 2019, 14:29

Naaaan, pub vivante pour le glyphosate... Tu t'entends bien avec ta belle famille? :lol: :wink:
Allez, tu auras peut-être mieux à ton retour de vacances :mrgreen:
Nat (ex On-Off)

Rien n'est plus semblable à l'identique que ce qui est pareil à la même chose (Pierre Dac)
Avatar de l’utilisateur
Free Wheelin' Nat
Maître kikoureur
 
Messages: 3433
Inscrit le: 27 Juin 2009, 16:35

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 21 Déc 2019, 18:30

Ouais, globalement je peux pas me plaindre (ce sont les gens les plus serviables qui soient).
Mais en ce qui concerne l'environnement, je suis tombé sur la famille la plus réac du « plus beau pays du monde »! En comparaison, Trump, c’est Nicolas Hulot!!
Comme de mon côté, on bouffe bio et quasi végétarien depuis 1985 (mon frère, par exemple, est collapsologue), j’ai toujours fait le grand écart avec discrétion.
Même si j’avoue que c’est plus simple avec CR7 et À.P. Gignac :D
M’enfin...
Même si elle pique (pas que) les yeux, j’vais la mettre leur casquette (j’avais qu’à pas faire le con avec mes photos la veille du départ...)
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 01 Jan 2020, 13:59

Bonne année à tous!!

Et jusqu'à présent je ne comprenais pas trop pourquoi on rajoutait la santé.
Ben je peux vous dire que cette année, ça me parle.

Alors petit hommage à Charlie:

ob_66bf27_34653-hr.jpg
ob_66bf27_34653-hr.jpg (155.39 Kio) Consulté 6749 fois
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar patate » 01 Jan 2020, 16:51

Merci meocli et meilleurs voeux ainsi qu'à ta famille en espérant que tu vois le bout du tunnel très vite et que tu puisses retrouver une vie "normale" très rapidement
Noël
patate
Kikoureur ki trottine
 
Messages: 380
Inscrit le: 19 Jan 2005, 01:00

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 06 Jan 2020, 13:41

Je l'avais déjà fait en MP, mais je tenais à le faire également un public:
UN ÉNORME MERCI à Free Wheelin' Nat pour un cadeau de Noël totalement inattendu:

2.jpg
2.jpg (417.26 Kio) Consulté 6583 fois


Et, au moins la même chose à Arclusaz:

1.jpg
1.jpg (467.68 Kio) Consulté 6583 fois


J'en suis d'autant plus touché que ce n'est nullement mon naturel d'être généreux et empathique.

Déjà recevoir vos (nombreux) encouragements, petits mots, etc. me surprends et me donne du courage à chaque fois.
Mais alors là?! Recevoir des cadeaux de parfaits inconnus, je dis Chapeaux!!

Je vous souhaite à tous le meilleur pour cette nouvelle année.
Colin.
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 08 Jan 2020, 22:39

:oops:
De quoi attaquer l'année avec le plein de bonnes ondes! (et de couvre chefs! :wink: , un par tenue bientot! :lol: )
Tu as vu que tu pouvais remonter les bords avec les boutons pressions?
Arclu, ta casquette elle est bien , mais elle ne fait pas deux en un, et toc... :mrgreen:
Nat (ex On-Off)

Rien n'est plus semblable à l'identique que ce qui est pareil à la même chose (Pierre Dac)
Avatar de l’utilisateur
Free Wheelin' Nat
Maître kikoureur
 
Messages: 3433
Inscrit le: 27 Juin 2009, 16:35

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 13 Jan 2020, 19:33

Tu m'étonnes!
Avant, j'avais juste ma pauvre casquette (dotation du 100 miles sud de France) un peu petite et qui commence à avoir trop vécu.
Maintenant je pense que je peux en changer chaque jour!

Sinon, pour les nouvelles fraîches, j'ai commencé ce matin la “vraie” chimio (Temodal comme avant, mais dosage passé de 125 à 360mg).
Cinq jours d'affilé, une injection de Neulasta le samedi qui suit pour faire remonter les globules blancs.
Trois semaines de repos.
Puis on répète ça quatre fois.

Bilan avec IRM à la fin du deuxième mois; normalement bonne nouvelle avec re contrôle à la fin du quatrième mois.
Si pas de d'avancée suffisante, changement de protocole.

Et bé, cette nouvelle chimie, c'est du sérieux.
On ne se refait pas, j'avais décidé de profiter de cette semaine de soleil pour nettoyer notre bois (2000m2); donc grosso modo deux bonnes journées de débroussailleuse.
J'avais pas, mais alors pas du tout envie de m'y mettre. J'ai finalement réussi à me pousser au c... Et au bout d'1h15, j'étais complètement éclaté.
J'abandonne donc l'idée et me dis que je vais m'en tenir à la tondeuse (6000m2 quand même sans autoportée) en plusieurs petits morceaux dans la semaine.
N'arrivant pas à me rendormir à cause du froid, j'ai fini dans la baignoire, je me suis forcé à avaler une soupe Yum-yum (non, c'est pas de la pub). Petite sieste et vers 16h30, ça commençait à devenir supportable.

Allez, à chaque jour suffit sa peine!

Bonne soirée à tous.
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Bikoon » 14 Jan 2020, 19:59

Je t'envoie plein d'ondes positives
Keep up !!
l'Elfe Gris du Nord-Mordor (c) Bubulle
mon BikingMan Corsica 2020
Avatar de l’utilisateur
Bikoon
Maître kikoureur
 
Messages: 4209
Inscrit le: 09 Mai 2006, 14:36

Re: Glioblastome...

Messagepar Spir » 14 Jan 2020, 20:24

Une très bonne année à toi, avec je te le souhaite de bonnes surprises !
Avec tout ce que tu prends, tu vas bientôt finir avec plus d'additifs qu'un plat cuisiné industriel :mrgreen:
Bon courage !
"There's too much celebration of carnage and pain in our sport" Shawn Bearden
Avatar de l’utilisateur
Spir
Grand Maître
 
Messages: 6389
Inscrit le: 10 Oct 2013, 23:35
Localisation: Riom

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 14 Jan 2020, 20:27

Je dois reconnaître que mon foie prend cher.
Je me trouve le teint un peu jauni...

Et je bois plus que sur un ultra en juillet!!
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Bramid » 20 Jan 2020, 15:14

Bonjour,

Mon père , 57 ans , est atteint du glioblastome depuis mars 2019. C'est une maladie avec pronostic très sombre. Si vous avez la possibilité de passer par des essais cliniques, foncez surtout ceux en phase 2 et 3. Parlez-en avec votre oncologue. Bon courage.
Bramid
Kikoureur timide
 
Messages: 3
Inscrit le: 20 Jan 2020, 15:10

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 20 Jan 2020, 15:32

J'ai aussi vu que les statistiques de rémissions étaient très faibles car les sujets malades étaient âgés.

Personnellement, j'aurai plutôt tendance à répondre: Never tell me the odds!
https://www.youtube.com/watch?v=uYX-NSZMqt0
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 20 Jan 2020, 16:10

Plus sérieusement, les statistiques, j'en ai pris connaissance très rapidement ne serait-ce qu'en allant faire un tour sur Wikipedia pour savoir ce que désignait ce nom barbare de glioblastome.

Mais la statistique de choper cette merde à 40 ans avec une hygiène de vie (plus que) très correcte était très faible (moins de 5 personnes sur 100 000) donc rien qu'en restant très cartésien, je me dis que les chances de guérison étant sensiblement les mêmes, je ne vois pas pourquoi je n'aurai droit qu'au combo spécial looser et pas un des deux.

Mon expérience en ultra est là pour me soutenir également.
J'ai couru mon premier marathon avec seulement six mois “d'entraînement” (en fait, je me suis juste mis à courir parce que je ne faisais plus de sport depuis le lycée).
J'ai enchaîné avec mon premier 100 bornes (deux semaines après) sur route sur un coup de tête. On était en WE en Dordogne et on pouvait encore s'inscrire la veille du départ.
De là, je suis passé directement au GRP 80 sans aucune expérience en montagne.
Et quand j'ai fait le Tor des géants (enfin la 4K, mais on va pas chipoter) en n'ayant sur le CV qu'un GRP 160 et un UTMB, au mieux on m'a dit que j'étais taré. Des quatre gars avec qui j'ai discuté la veille du départ (et qui visaient un classement dans les 100), je suis le seul à avoir fini.

Bref tout ça pour dire que les stats et les probas m'ont permis d'avoir mon bac Littéraire avec mention. Mais depuis, je réserve ça à mon beauf qui est analyste financier!!

Enfin, si l'oncologue me propose quoi que ce soit je suivrai probablement, mais le Monsieur ne m'a pas l'air très ouvert.
Si ça n'avait tenu qu'à moi, je me serai payé un hiver en Inde (pas sûr que femme et enfants auraient appréciés).
Dans le 47, il est impossible de consulter un orthophoniste (nous avons été à Paris pour ma fille de quatre ans; pratique). Pour le pneumologue, je dois prendre RDV entre 9 mois et un an à l'avance. Et l'ophtalmologue, c'est six mois environ.
Dans tous les conseils que j'ai reçu, un que l'on a failli suivre était de faire la radiothérapie à Villejuif parce qu'apparemment à la pointe. Avec le recul, j'aurais pas eu l'air con chez mon frère dans le 14e pour aller à Villejuif tous les jours pendant les grèves.

Donc je fais ce qui me semble le plus judicieux avec les moyens du bord. Et y a pas de raison; ça se soigne maintenant un cancer :shock:
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar patate » 20 Jan 2020, 16:33

Bonjour
Oui tu as raison, ça se soigne un cancer, j'en suis la preuve, pour l'instant :lol:, il faut faire le suivi nécessaire.
On évite surtout internet et tout de suite ça ça mieux
Bon courage à toi, mais apparemment tu n'en manques pas
Noël
patate
Kikoureur ki trottine
 
Messages: 380
Inscrit le: 19 Jan 2005, 01:00

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 20 Jan 2020, 16:39

Yes!
Merci patate :oops:
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Bramid » 20 Jan 2020, 18:22

meocli a écrit:J'ai aussi vu que les statistiques de rémissions étaient très faibles car les sujets malades étaient âgés.

Personnellement, j'aurai plutôt tendance à répondre: Never tell me the odds!
https://www.youtube.com/watch?v=uYX-NSZMqt0

Les sujets malades dans les statistiques des années 90 , on parle de 57 ans l'age moyen.
Par contre, depuis les années 2000, il n y a pas de statistiques mais selon les constats des oncologues, la majorité des patients ont entre 30 et 60 ans.

Il n y a pas de rémission dans cette maladie.
Bramid
Kikoureur timide
 
Messages: 3
Inscrit le: 20 Jan 2020, 15:10

Re: Glioblastome...

Messagepar Bramid » 20 Jan 2020, 18:28

meocli a écrit:Plus sérieusement, les statistiques, j'en ai pris connaissance très rapidement ne serait-ce qu'en allant faire un tour sur Wikipedia pour savoir ce que désignait ce nom barbare de glioblastome.

Mais la statistique de choper cette merde à 40 ans avec une hygiène de vie (plus que) très correcte était très faible (moins de 5 personnes sur 100 000) donc rien qu'en restant très cartésien, je me dis que les chances de guérison étant sensiblement les mêmes, je ne vois pas pourquoi je n'aurai droit qu'au combo spécial looser et pas un des deux.

Mon expérience en ultra est là pour me soutenir également.
J'ai couru mon premier marathon avec seulement six mois “d'entraînement” (en fait, je me suis juste mis à courir parce que je ne faisais plus de sport depuis le lycée).
J'ai enchaîné avec mon premier 100 bornes (deux semaines après) sur route sur un coup de tête. On était en WE en Dordogne et on pouvait encore s'inscrire la veille du départ.
De là, je suis passé directement au GRP 80 sans aucune expérience en montagne.
Et quand j'ai fait le Tor des géants (enfin la 4K, mais on va pas chipoter) en n'ayant sur le CV qu'un GRP 160 et un UTMB, au mieux on m'a dit que j'étais taré. Des quatre gars avec qui j'ai discuté la veille du départ (et qui visaient un classement dans les 100), je suis le seul à avoir fini.

Bref tout ça pour dire que les stats et les probas m'ont permis d'avoir mon bac Littéraire avec mention. Mais depuis, je réserve ça à mon beauf qui est analyste financier!!

Enfin, si l'oncologue me propose quoi que ce soit je suivrai probablement, mais le Monsieur ne m'a pas l'air très ouvert.
Si ça n'avait tenu qu'à moi, je me serai payé un hiver en Inde (pas sûr que femme et enfants auraient appréciés).
Dans le 47, il est impossible de consulter un orthophoniste (nous avons été à Paris pour ma fille de quatre ans; pratique). Pour le pneumologue, je dois prendre RDV entre 9 mois et un an à l'avance. Et l'ophtalmologue, c'est six mois environ.
Dans tous les conseils que j'ai reçu, un que l'on a failli suivre était de faire la radiothérapie à Villejuif parce qu'apparemment à la pointe. Avec le recul, j'aurais pas eu l'air con chez mon frère dans le 14e pour aller à Villejuif tous les jours pendant les grèves.

Donc je fais ce qui me semble le plus judicieux avec les moyens du bord. Et y a pas de raison; ça se soigne maintenant un cancer :shock:

Pour vous donner un apercu de l'expérience de mon père avec ce glioblastome depuis 9 mois...diagnostic en mars 2019, opération la même semaine, ils ne pouvaient enlever que 30% de la tumeur...Pronistic de survie de 15 mois selon le neuro-oncologue.

Attente de 6 semaines avant d'amorcer la radiothérapie et chimiothérapie. À la 5eme semaine, on demande un 2ème avis et un autre neurochirurgien accepte de l'opérer. En mai, opération et exérèse totale de la tumeur. Nouveau pronostic à plus ou moins 4 ans.

Entre temps, son oncologue est optimiste pour une plus longue survie parce qu'il est le médecin-chercheur dans une recherche sur une molécule "ZR-2002" ...il parle de traitement révolutionnaire du glioblastome mais il faut suivre le protocole médical standard.

Les options de traitement sont disponible mais inaccessibles malheureusement.
Bramid
Kikoureur timide
 
Messages: 3
Inscrit le: 20 Jan 2020, 15:10

Re: Glioblastome...

Messagepar peky » 20 Jan 2020, 18:31

Bonjour,

@bramid, bravo pour les encouragements.
1er post sur kikou..
peky
Maître kikoureur
 
Messages: 3381
Inscrit le: 20 Mars 2006, 10:06

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 20 Jan 2020, 18:37

En fait, je sais depuis toujours que je vais y passer.

Certes la date s’est probablement rapprochée, mais personne ne la connaît pour autant.
Et je ne suis pas du genre à me pendre parce que l’effondrement approche.

Un copain naturopathe me disait qu’ils avaient cette boutade à l’école:
On peut tout guérir, mais on ne peut pas guérir tout le monde.

Un peu d’enthousiasme ne soignera certainement pas votre papa, mais ça ne devrait pas lui faire de mal...

https://m.youtube.com/watch?v=w23I5aRnJK0
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 20 Jan 2020, 18:44

peky a écrit:Bonjour,

@bramid, bravo pour les encouragements.
1er post sur kikou..


Bah, faut un début à tout...

Après si je veux pas ce genre de commentaire, je raconte pas ma vie en ligne.
Et depuis plusieurs mois, on peut dire que j’ai plutôt été soutenu :lol:

J’ai pas à me plaindre de ce côté-là
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar peky » 20 Jan 2020, 18:54

Bonjour,

C'est sur qu'il vaut mieux retenir le positif. :lol:
Sinon on est mal barré. :twisted:
peky
Maître kikoureur
 
Messages: 3381
Inscrit le: 20 Mars 2006, 10:06

Re: Glioblastome...

Messagepar philibert69 » 20 Jan 2020, 18:56

Superbe vidéo meocli, cours, cours comme Dominique A, et ne lis pas toutes ces conneries sur internet.
philibert69
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1693
Inscrit le: 24 Nov 2017, 20:35

Re: Glioblastome...

Messagepar philibert69 » 20 Jan 2020, 19:00

https://youtu.be/SgeI6G4CLMk
Une autre de lui, le courage des Oiseaux ( qui chantent dans le vent glacial)
philibert69
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1693
Inscrit le: 24 Nov 2017, 20:35

Re: Glioblastome...

Messagepar Rem » 20 Jan 2020, 19:01

On sait que dans ces situations, c'est la merde .
mais les pronostics ne sont que des pronostics justement alors il faut garder l'espoir.
En tout cas meocli , ta manière de faire face est assez incroyable .
Tu re-donnerais la pêche à un zombie :D
Rem
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1806
Inscrit le: 09 Sep 2006, 09:57

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 20 Jan 2020, 19:06

philibert69 a écrit:Superbe vidéo meocli, cours, cours comme Dominique A, et ne lis pas toutes ces conneries sur internet.


J’adore cette chanson (le Courage des oiseaux aussi d’ailleurs (même si elle date un peu plus maintenant)!

Et je viens d’apprendre qu’il l’avait écrite pour Bashung (que j’aime beaucoup aussi, soit dit n’en passant) qui n’a jamais réussi à se l’approprier (finalement il y’a une version (moins bien) sur son disque posthume).
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 20 Jan 2020, 19:14

philibert69 a écrit:https://youtu.be/SgeI6G4CLMk
Une autre de lui, le courage des Oiseaux ( qui chantent dans le vent glacé)


Elle est mortelle (sans mauvais jeu de tête) cette version!
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar chococaro » 21 Jan 2020, 00:52

@ bramid, je suis désolée pour ton papa et j espère que la médecine lui proposera un traitement.

Mais chaque histoire est unique et Meocli est un guerrier comme j en ai rarement rencontré.

Continue ton combat comme tu le fais depuis le début et fais toi confiance. Tu sais ce qui est bon pour toi.

Tu m inspires dans mon engagement auprès des enfants atteints de cancer.

Merci de ta franchise, de ton partage et j espère qu un jour nos chemins se croiseront et que j’aurai l honneur de t accueillir sur une ligne d arrivée.
Avatar de l’utilisateur
chococaro
Kikoureur ki kour
 
Messages: 660
Inscrit le: 20 Mars 2014, 22:03

PrécédentSuivant Retour vers [CàP] Course à pied, trail, marathon, route

Qui est en ligne ?

Utilisateur(s) parcourant actuellement ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invité(s)

Votre annonce ici !

Accueil - Haut de page - Aide - Contact - Mentions légales - Version mobile - 0.01 sec
Kikouroù est un site de course à pied, trail, marathon. Vous trouvez des récits, résultats, photos, vidéos de course, un calendrier, un forum... Bonne visite !