Glioblastome...

Discussions sur des sujets "sérieux" en rapport avec la course à pied.
Entrainement, physiologie, nutrition, blessures, gestion de course, ...

Modérateur: Modos

Re: Glioblastome...

Messagepar Mazouth » 19 Fév 2020, 17:12

meocli a écrit:Ensuite sur Thunderbird (64 bits; là, mazouth, j'en conviens, c'est énorme), avec un plug-in (on dit encore comme ça?): ImportExportTools j'ai pu importer chacun des dossiers.

Seul petit bémol chacun des messages apparaît comme non lu.

Thunderbird est bien équipé... :mrgreen:
Pour les messages non lus, je ne sais pas si c'est pareil sur Thunderbird, mais sur Outlook tu peux aller dans un dossier, sélectionner tous les messages et les marquer comme lus d'un coup (Ctrl+A et Ctrl+Enter pour ce qui est des raccourcis clavier).
Tiens, voilà du bouzin, voilà du bouzin, voilà du bouzin
http://sylrunandbike.blogspot.fr/
Avatar de l’utilisateur
Mazouth
Grand Maître
 
Messages: 8379
Inscrit le: 05 Sep 2014, 01:42

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 19 Fév 2020, 17:30

OUi, c'est ce que j'ai fini par faire...
AU début, je les passais en revue un par un, mais quand j'ai vu un premier dossier qui en contenait plus de 600; j'ai opté pour la solution expresse :idea:
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar coco38 » 19 Fév 2020, 17:39

Mazouth a écrit:
meocli a écrit:Ensuite sur Thunderbird (64 bits; là, mazouth, j'en conviens, c'est énorme), avec un plug-in (on dit encore comme ça?): ImportExportTools j'ai pu importer chacun des dossiers.

Seul petit bémol chacun des messages apparaît comme non lu.

Thunderbird est bien équipé... :mrgreen:
Pour les messages non lus, je ne sais pas si c'est pareil sur Thunderbird, mais sur Outlook tu peux aller dans un dossier, sélectionner tous les messages et les marquer comme lus d'un coup (Ctrl+A et Ctrl+Enter pour ce qui est des raccourcis clavier).

Tu peux appliquer le même principe pour tout supprimer :D :mrgreen: :arrow:
https://statistik.d-u-v.org/getresultperson.php?runner=291444
Avatar de l’utilisateur
coco38
Maître kikoureur
 
Messages: 4050
Inscrit le: 02 Sep 2008, 21:15

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 19 Fév 2020, 17:40

Ah non, hein :shock:
Une semaine que je me fais ch... pour ça :roll:
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar pinafl » 19 Fév 2020, 19:23

Hello,

Je rebondis un peu tard mais concernant la migration de la messagerie et puisque que tu ne veux pas payer de logiciels, la suite office 2019 (64bits) standalone "hackée" n'est pas difficile à trouver pour MAC. Et ça fonctionne très bien, y compris pour installer les derniers patches.
Avatar de l’utilisateur
pinafl
Kikoureur ki kour
 
Messages: 615
Inscrit le: 05 Déc 2013, 00:14

Re: Glioblastome...

Messagepar CAPCAP » 19 Fév 2020, 21:37

philibert69 a écrit:C'est à la limite du collectionneur compulsif ça :lol:

Je crois que je fais pas mal aussi: 814 onglets ouverts sur Firefox :oops: :oops: :oops:

Je suis un peu testeur de la stabilité du truc, faudrait peut-être que je me signale à Mozilla :mrgreen:
L'éco-anxiété pourrait être vue comme une manifestation d'une bonne santé mentale, d'une conscience éveillée, d'une bonne connaissance des enjeux environnementaux
Carbone 4
Avatar de l’utilisateur
CAPCAP
Maître kikoureur
 
Messages: 3567
Inscrit le: 19 Mars 2006, 17:33

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 26 Fév 2020, 13:28

Salut à tous,

Après l'épisode transfusion d'une journée devenue une semaine:

Suite à la première chimio réalisée mi-janvier, j'ai été hospitalisé une semaine pour trois transfusions de plaquettes et injections de granocytes car je n'avais, pour ainsi dire, plus de plaquettes (moins de 6000, le jour de mon entrée, mais pas de symptôme particulier, à part, cette fatigue qui ne me quitte plus depuis cinq / six mois maintenant) et malgré les transfusions, cela a mis beaucoup de temps à remonter.

De même les globules blancs, étaient très bas, ce qui les a contraint à me placer en isolement (avec pancarte sur la porte de ma chambre, tenue de combat pour rentrer; même si cela a été surtout suivi par les cantinières; le personnel soignant ayant l'air de moins prendre les consignes à la lettre). Et Kédie: pas du tout!!

Bref, pas de coronavirus pour moi, mais ça y ressemblait un peu!


Pendant cette semaine, une seule chose était claire: je ne recommencerai pas cette chimio: trop toxique pour moi.

L'oncologue a donc suspendu le traitement en attente des résultats de l'IRM (programmée vendredi dernier, depuis plusieurs semaines).

J'avais RDV avec lui hier:

il était très satisfait des effets de la radiothérapie:

sur les images, on voit très clairement les trois tumeurs, totalement noires à l'intérieur.

En revanche, autour de ces tâches noires, il y a une frange blanche qui indique que l'activité maligne est toujours bien présente.

Les tumeurs ne pouvant plus se développer à l'intérieur (irradié), elles tentent de s'étaler; ce qui lui fait dire que la chimiothérapie n'a pas été efficace (du tout?)

Il propose donc un nouveau protocole qui implique la pose d'un PAC avec anesthésie locale (ce que j'appréhende beaucoup, ayant eu de mauvaises expériences d'anesthésies locales; j'en suis à hésiter à leur demander si une anesthésie générale n'était pas envisageable...)

Il y aurait une injection de belustine + un autre produit permettant de scléroser les vaisseaux alimentant les tumeurs (je n'ai pas retenu le nom de ce deuxième produit).

Cela se fait en ambulatoire: une journée toutes les trois semaines (à renouveler trois fois).


Ce nouveau protocole a été indiqué au Docteur Jecko (le neurochirurgien de Bordeaux qui m'avait opéré), qui a précisé qu'il attendait lundi prochain (jour de leur réunion multidisciplinaire) pour donner son feu vert.


Nous avons demandé à reporter tout cela à la semaine de la rentrée (le prochain RDV est fixé au lundi 9, mais je n'ai même pas compris avec qui...)

Je dois dire que, même si je ne m'attendais pas à des nouvelles follement positives, j'étais un peu sonné hier.

Ce matin, c'est la baisse de moral qui a pris le relais.


Voilà, pour ce dont je suis capable de relater pour le moment.
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Khanardô » 26 Fév 2020, 15:07

Salut à toi.
Ils ne t'ont pas donné les raisons qui nécessitent un feu vert du chirurgien ?
Présenté comme ça, le fait de dessécher l'alimentation des tumeurs semble être une super idée ; il me semble que l'on entend parler de ce type de traitement depuis quelques années maintenant.
Essaye de te changer les idées d'ici au 9 (facile à dire j'en conviens) : que tu t'inquiètes ou pas, il y a 10 jours à attendre, alors tente de t'occuper l'esprit.
Courage.
Avatar de l’utilisateur
Khanardô
Maître kikoureur
 
Messages: 2473
Inscrit le: 02 Déc 2004, 01:00

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 26 Fév 2020, 15:33

Bah, comme mon fils est vacances, je m'adapte à ses activités: lecture, jeux vidéo (le pauvre ne m'arrive pas à la cheville à Mario kart), DVD...

La semaine prochaine, nous sommes en vacances sur le bassin d'Arcachon, tous ensemble.

J'imagine que ça va passer vite, mais le contrecoup est un peu raide (et, de ce côté là, j'en avais pas franchement besoin :arrow: )
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 26 Fév 2020, 18:45

Meocli,

Cela faisait 7 mois que je ne m'étais pas connecté sur Kikourou et le 1er sujet sur lequel je tombe est le tien!
Il y a quelques fois des coïncidences...En effet, si je n'étais pas venu ici pendant des mois, c'est pour cause, moi aussi, de cancer. Pas le même que toi. Pour moi, c'est celui de la vessie, un truc que normalement on chope vers 70 ans (j'en ai 48) quand on a fumé toute sa vie...
Je ne vais pas te raconter les 7 mois de traitement (chimio, opérations dont la dernière, en janvier, à duré 9h, etc...), je crois que tu as suffisamment avec les tiens. Je ne vais pas te dire non plus que le moral est important (tu le sais déjà), ni que notre sport nous permet d'être plus résistants (j'en suis pourtant persuadé).
En revanche, je te confirme que les statistiques et les probabilités et bien tu peux les oublier. Il n'y a pas de règle pour le cancer et chaque cas est un cas particulier. A la mi-octobre, je peux te dire que je n'en menais pas large et les chirurgien et oncologue non plus. Et puis, ma situation s'est améliorée de manière inespérée et ils ont pu opérer fin janvier.
Pour l'instant, je me fais très bien à ma nouvelle vessie qui a été faite avec un bout d'intestin et, surtout, les analyses pathologiques sont bonnes. Je suis bien sur sous surveillance stricte (et je le serai pendant très longtemps), mais les perspectives se sont réouvertes pour moi!
J'espère que je ne t'ai pas gonflé avec ma petite histoire, car, pour moi, cela m'a beaucoup aidé d'échanger avec ceux qui en étaient "revenus".
Tu n'en manqués pas, mais je te souhaite tout le courage du monde et, si tu le souhaites, à ta disposition pour échanger.
Dernière édition par Bert75 le 26 Fév 2020, 20:45, édité 2 fois au total.
Bert75
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1223
Inscrit le: 09 Fév 2014, 12:45

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 26 Fév 2020, 19:31

Merci beaucoup pour ton message qui effectivement me fait plaisir :)

En ultra, on sait bien que même quand le prochain ravito c'est l'arrivée, cela peut encore être TRÉÉÉÉÉS long.

Mais comme je dis toujours aux bénévoles ou supporters:
À ce moment de la course; même s'il fallait finir en rampant, j'irai au bout.
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 27 Fév 2020, 12:14

J'avais oublié : la pose du PAC, ce n'est vraiment rien du tout. Une petite incision de 3 cm, 2 petits raccordements et c'est réglé en 15-20'. Il n'y a vraiment pas besoin d'une anesthésie générale.
Bon courage.
Bert75
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1223
Inscrit le: 09 Fév 2014, 12:45

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 27 Fév 2020, 12:15

Je m'en doute bien...
Mais là, c'est la tête qui veut pas.
La sophrologue va me faire une séance spéciale; va falloir respirer :roll:
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Khanardô » 15 Mars 2020, 14:58

Salut Meocli,

j'imagine que la situation très anxiogène du moment n'est pas faite pour t'aider...
Néanmoins, tu as vu le chirurgien ?
Des nouvelles ?
Avatar de l’utilisateur
Khanardô
Maître kikoureur
 
Messages: 2473
Inscrit le: 02 Déc 2004, 01:00

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 15 Mars 2020, 15:30

En fait, vue notre situation géographique, ça ne change pas grand-chose pour nous.
Si ce n'est que je vais me retrouver avec trois enfants (adorables bien sûr) toute la journée.
Ça va perturber mon programme BD/ télé 8)

Comme on habite au milieu des bois et que je n'ai pas le droit de conduire, le risque qu'un connard au virus se pointe (au point de me postillonner dessus) reste assez limité.

Et statistiquement, j'ai plus de chance de survivre à un glioblastome que de mourir d'un excès de Corona :mrgreen:

Donc en fait, on va dire que ça va :?
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar L'Dingo » 15 Mars 2020, 16:02

meocli a écrit:En fait, vue notre situation géographique, ça ne change pas grand-chose pour nous.
Si ce n'est que je vais me retrouver avec trois enfants (adorables bien sûr) toute la journée.
Ça va perturber mon programme BD/ télé 8)

Comme on habite au milieu des bois et que je n'ai pas le droit de conduire, le risque qu'un connard au virus se pointe (au point de me postillonner dessus) reste assez limité.

Et statistiquement, j'ai plus de chance de survivre à un glioblastome que de mourir d'un excès de Corona :mrgreen:

Donc en fait, on va dire que ça va :?


Hélas, en TV il va n'y avoir que les replay de pétanque, fléchettes ou bucheronnage :oops:
Mais peux occuper tes gamins à apprendre à conduire leur kart sur Super Mario :D .
Quant aux ballades en foret , fais gaffe quand même à ne pas y croiser un chasseur de pangolin :mrgreen:


Bonne continuation ( et bon courage "doting father" :wink: )

amicalement 8)



PS: C'est pour des gars comme meocli, entre autres, qu'il est vraiment important de faire les efforts nécessaires pour que l’hôpital fonctionne du mieux possible.
L'Dingo ^[°o°]^
Avatar de l’utilisateur
L'Dingo
Maître kikoureur
 
Messages: 3612
Inscrit le: 13 Oct 2004, 00:00

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 14 Avr 2020, 09:39

Bonjour à tous,

Un message groupé pour donner des nouvelles et répondre aux messages perso plus rapidement (les places à l'ordinateur deviennent particulièrement prisées).

Côté famille, tout va bien. Des hauts, des bas, mais globalement on s'en sort.
J'impose la ballade quotidienne ce qui leur sort la tête des écrans: pas de télé, peu de jeux, mais des tonnes de devoirs. Je ne sais pas si c'est pareil pour tous mais, nous, on est tombé sur des profs particulièrement zélés. Ça leur prend entre 4 et 6 heures par jour. Heureusement qu'ils sont motivés de ce point de vue (parce que la ballade à pied, c'est pas la même :evil: )

Côté santé, pas de COVID.
Ma femme bosse deux jours par semaine en tenue de combat (apparemment, ils ont ce qu'il faut comme équipement). Pas de cas dans leur établissement très fermé.

Quant à mon traitement, il aurait pu / dû continuer normalement (les soignants du département ne sont pas plus débordés qu'habituellement) mais, une fois de plus, mon taux de plaquettes a baissé ce qui fait qu'ils suspendent.
Trop haut pour transfuser, trop bas pour continuer le traitement.
Je fais donc des prises de sang tous les deux jours ce qui me vaut un lever à 6h45 seul horaire auquel l'infirmière peut passer avant fermeture du laboratoire.

Moralement cette nouvelle baisse m'a mis un sacré coup au moral. D'autant qu'ils se sont servis des résultats du vendredi 3 10h pour me prévenir le lundi 6 que le traitement était annulé; j'étais dans le VSL à 5mn de la clinique (40mn de trajet; c'est le secrétariat des ambulanciers qui m'a prévenu :shock: )
Bon maintenant, j'ai compris que la patience dont tout le monde me parle, c'est sûrement ça aussi: traitement au cas par cas et donc forcément tâtonnant.
C'est terriblement frustrant; pas trop le choix non plus et, finalement, étant donné le bordel ambiant, je me dis que je suis tombé sur la bonne année car je ne rate pas grand chose du calendrier.

C'est dégueulasse de dire ça; on se rassure comme on peut.
J'attends donc.
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar L'Dingo » 14 Avr 2020, 09:52

meocli a écrit:Bonjour à tous,

Un message groupé pour donner des nouvelles
[...]
finalement, étant donné le bordel ambiant, je me dis que je suis tombé sur la bonne année car je ne rate pas grand chose du calendrier.
[...]


Dans ce contexte difficile , avoir des nouvelles est une bonne nouvelle . :D
Merci méocli.

Continue le combat ! ( ce n'est qu'un début disait l'autre :wink: )
je ferai un peu de bruit à 20h, pour toi aussi :)
Dernière édition par L'Dingo le 14 Avr 2020, 10:41, édité 1 fois au total.
L'Dingo ^[°o°]^
Avatar de l’utilisateur
L'Dingo
Maître kikoureur
 
Messages: 3612
Inscrit le: 13 Oct 2004, 00:00

Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 14 Avr 2020, 10:37

Salut meocli,

parce qu'on se console toujours un peu du malheur des autres, il m'est arrivé ce type de mésaventure d'annulation au dernier moment.

Je devais commencer mon 3e cycle de chimio et, comme d'habitude, j'arrive à l'hopital à 14h pour un séjour de 3 jours et là, grosse gène de l'interne qui m'annonce qu'ils m'ont oublié dans le planning, qu'ils ont fait entrer à la place un autre malade et qu'il n'y a plus de lit disponible pour moi. Je te laisse imagine mon état d'esprit et ma profonde considération envers le monde médical à ce moment-là. Finalement, j'ai pû être hospitalisé 2 jours après.

Bon courage à toi et ne lâches rien.
Bert75
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1223
Inscrit le: 09 Fév 2014, 12:45

Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 14 Avr 2020, 10:55

on se console comme on peut tu as raison ! Moi j'ai été sauvée d'une bouffe entre filles collègues de boulot (beeeuuuuaaaaarrrrhgglll....) dans une salle de bouffe dansante ou je ne sais quoi, en l'honneur des je ne sais plus combien d'année de boulot d'une secrétaire fouteuse de merde qui plus est.
C'est moche , mais quand j'ai réalisé le truc , je me suis dit "loué soit le colonel virus".
Je ne dis plus ça maintenant, c'est la MH qui va sauter :cry:
Bref, on a de tes nouvelles et on est contents de savoir que tu vas.
Tiens bon la rampe, man.
Nat (ex On-Off)

Rien n'est plus semblable à l'identique que ce qui est pareil à la même chose (Pierre Dac)
Avatar de l’utilisateur
Free Wheelin' Nat
Maître kikoureur
 
Messages: 3433
Inscrit le: 27 Juin 2009, 16:35

Re: Glioblastome...

Messagepar Khanardô » 14 Avr 2020, 11:09

Merci pour ces nouvelles. Même si elles sont en demi-teinte, on prend.

Ton "C'est dégueulasse de dire ça; on se rassure comme on peut." m'a fait sourire.

Il y aura d'autres courses, courage, ne lâche rien.

Bises, clins d’œil et tapes dans le dos.
Avatar de l’utilisateur
Khanardô
Maître kikoureur
 
Messages: 2473
Inscrit le: 02 Déc 2004, 01:00

Re: Glioblastome...

Messagepar Mazouth » 14 Avr 2020, 11:24

meocli a écrit:C'est dégueulasse de dire ça; on se rassure comme on peut.

Tu peux dire ce que tu veux. Y a que si tu le fais en postillonnant que c'est dégueulasse :mrgreen: :mrgreen:

Merci pour ces nouvelles et porte-toi bien :wink:
Tiens, voilà du bouzin, voilà du bouzin, voilà du bouzin
http://sylrunandbike.blogspot.fr/
Avatar de l’utilisateur
Mazouth
Grand Maître
 
Messages: 8379
Inscrit le: 05 Sep 2014, 01:42

Re: Glioblastome...

Messagepar philibert69 » 14 Avr 2020, 11:36

Bien content d'avoir de tes nouvelles.
Pour les enfants, c'est pas des devoirs, c'est l'école à la maison, donc des journées de 4-6 heures de cours,c'est pas deconnant !! Dur à entendre quand la console, la télé, l'ordi ou même le plumard est à côté :D
Pour toi,il y a des hauts et des bas, mais ton moral a l'air de se maintenir. Si tu arrives à sortir une heure par jour, tu en fait plus que la plupart d'entre-nous :wink:
Pour les courses tu m'as bien fait rire !! Plus rien à se mettre sous la dent avant longtemps...
Portes toi bien et reviens nous donnez des news
philibert69
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1693
Inscrit le: 24 Nov 2017, 20:35

km

Messagepar meocli » 10 Mai 2020, 19:00

Salut!

Quelques messages privés me rappellent à l'ordre.

Pas d'inquiétude tout va bien par ici en cette veille de déconfinement que je redoute un peu d'ailleurs car je vais me retrouver seul à gérer les trois lascars: entre les deux grands qui jouent (au mieux) à Tom & Jerry et la petite qui réclame que l'on soit avec elle en permanence; il va falloir que je puise en moi-même tout ce ce dont je suis capable en matière de sérénité.
Pas de reprise d'école pour le moment. La petite et le grand vont aller en vacances chez ma mère la semaine prochaine. Par contre, la cadette (CM2) aurait voulu retourner à l'école. Mais cela s'apparente plutôt à une garderie en mode camp militaire, donc on va continuer l'enseignement à distance puisque la maîtresse joue le jeu. Drôle de fin de primaire.

Niveau traitement, ça n'avance pas beaucoup.
Comme dit plus haut, une perfusion d'Avastin (ainsi que la chimio) annulée début avril car plaquettes trop basses (125 G/L).
Mi-avril puis début mai (lundi dernier en fait); j'ai pu faire mon injection normalement, mais toujours pas de chimio.
À chaque fois, en raison des mesures de confinement, je ne vais pas voir l'oncologue, c'est lui qui monte en chambre. Il expose donc mon cas (et parfois celui d'un autre) dans une salle de trois personnes en moins de 5mn. Pas hyper simple de discuter et de poser des questions pertinentes dans ces conditions.
Samedi dernier (le 2/05), les plaquettes étaient remontées à 150 (le minimum, mais dans la normale; première fois depuis début décembre). Je m'attendais donc à reprendre le protocole de chimio, mais cette fois ce sont les neutrophiles qui étaient trop bas (0,95 G/L).
Je dois reconnaître que ça m'a mis un sacré coup.
Non que je sois un grand amateur de chimio, mais j'aurais aimé au moins pouvoir suivre leur protocole prévu afin de savoir s'il était efficace.
Parce que là, si ça ne marche pas, difficile de savoir si ça vient du protocole complètement irrégulier ou du traitement lui-même.
En attendant, je continue les bilans sanguins hebdomadaires (parfois deux, trois fois par semaine; comme tout le monde: j'aime me faire piquer :evil: )

Par contre, quand même, une bonne nouvelle, j'ai repris mon rythme coutumier (depuis 15 ans) de deux sorties par semaine (hors préparation). Et, si je suis encore loin de mes chronos normaux; ça s'est nettement amélioré et ça me booste grave!!
En partant de chez moi, j'ai deux tours différents de 15km (l'un avec 300D+ et pas mal de bouillasse en cette saison; d'ailleurs ce matin, j'ai pris un bon bain de boue: cul et chemise :lol: ; l'autre avec 400D+ plus sec, mais trois belles côtes). Habituellement, je passe le premier en 1h25 environ, le deuxième 1H30.
Début février, il m'avait fallu 3h06. Je sais, je sais je n'ai pas du tout respecté les consignes gouvernementales :mrgreen: (et je dois même dénoncer: je n'ai jamais croisé autant de monde en huit ans que nous habitons ici).
Et là (dimanche dernier), j'ai mis moins de deux heures (1h57 pour 7,6 km/h) et même un peu mieux ce matin: 1h55, 7,8 km/h. Je ne désespère pas d'atteindre les 8km/h prochainement.
Pour l'autre tour, c'est plus dur (j'ai grave perdu des cuisses, je pense): 2h13; 6,9 km/h, jeudi dernier.

Bon, en lisant d'autres fils, je vois que c'est loin d'être une catastrophe parce que préparer le Tor en ne sortant qu'une heure à 1km de chez soi, ça me semble un peu chaud :shock:

Ici, très peu de cas et confinement en mode (hyper) relax, même les flics n'ont pas l'air au taquet (ma femme ne s'est jamais faite contrôler en sortant tous les jours: boulot ou courses).
Espérons qu'on ne le paye pas dans les dix prochains jours :|
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar L'Dingo » 11 Mai 2020, 10:19

Une très bonne nouvelle qui contrebalance la triste concernant le père de sylvain_pva.
Continue comme ça , prépare un Tor futur, soit fort :D .. mais prudent aussi.
L'Dingo ^[°o°]^
Avatar de l’utilisateur
L'Dingo
Maître kikoureur
 
Messages: 3612
Inscrit le: 13 Oct 2004, 00:00

Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 11 Mai 2020, 10:37

Alors ça c'est super bien d'avoir pu reprendre tes sorties! Tu ne lâches rien et c'est ce qu'il faut.
Bert75
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1223
Inscrit le: 09 Fév 2014, 12:45

Re: Glioblastome...

Messagepar PetitManseng » 11 Mai 2020, 10:52

Merci pour ces nouvelles Colin. Une très bonne chose que tu arrives à trouver des points positifs comme l'amélioration progressive de tes chronos pour te booster le moral et tenir le coup :) . Avec un peu de chance si le déconfinement en France se passe bien ces prochaines semaines, tu pourras peut-être te déplacer cet été un peu plus plus loin que 100km autour de chez toi (je crois que 250km serait pas mal en ce qui te concerne :wink: ), et faire quelques balades dans les Pyrénées!
More than bland ambition / More than simple greed / More than a finish line / Must feed this burning need / In the long run... (Rush - Marathon)
Avatar de l’utilisateur
PetitManseng
Kikoureur ki kour
 
Messages: 872
Inscrit le: 13 Sep 2014, 13:04
Localisation: Kingston upon Thames (UK)

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 11 Mai 2020, 12:10

Depuis plusieurs mois déjà, je m'interroge (un peu secrètement quand même; pour pas que ma femme pète un câble) quant à l'idée de faire le parcours du GRP 220 en off :idea:

J'ai déjà bouclé l'ultra deux fois: en version 170 et 195 (220 raccourci en 2017).
Mais jamais le 220 dans sa version complète :?

Vu que je connais quand même pas mal le parcours; ça serait une bon entraînement au GPS pour les courses sans balisage que j'envisage pour les années suivantes.
Mais bon on n'en est pas là...
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Khanardô » 11 Mai 2020, 16:19

Avec des bilans sanguins aussi erratiques c'est vraiment bien que tu reprennes du poil de la bête !

La bête est dure manifestement, j'ai confiance et souhaite te la transmettre, tu vas y arriver !

Reviens comme cela nous donner régulièrement des nouvelles, on les espère toujours s'améliorant !

Amitiés
Avatar de l’utilisateur
Khanardô
Maître kikoureur
 
Messages: 2473
Inscrit le: 02 Déc 2004, 01:00

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 22 Mai 2020, 11:45

Salut à tous!

Petit point de la semaine:

— Injection d'Avastin lundi à la clinique comme habituellement; en revanche, chimio une nouvelle fois repoussée car neutrophiles trop bas, inférieurs à 1000 m'a-t-il dit (alors qu'ils étaient revenus dans la normale: 1,83G/L). J'étais quasi sûr que c'était bon, mais n'ayant pas accès aux résultats sur place, je n'ai rien dit (et suis resté frustré).
Il rajoute toutefois que, lors de la prochaine injection (le 2 juin), on programmera une nouvelle IRM (vu qu'il y a plusieurs semaines de délai, pourquoi ne pas la programmer dès maintenant? Pareil, j'aurais dû l'ouvrir.)
"Parfois les résultats sont très bons juste avec l'Avastin." Espérons qu'il ait raison.

— Aujourd'hui, les analyses sont bonnes: plaquettes et lymphocytes en baisse, mais le reste se rapproche de la normale, même si, du coup, je ne comprends plus vraiment ce qu'est la norme :twisted:

— Et, grande nouvelle: mon objectif d'atteindre les 8km/h de moyenne sur mes boucles est atteint!
7,9km/h sur la boucle plus facile samedi dernier (2mn de moins que la semaine précédente): mais avec des passages tellement boueux que j'ai dû être TRÈS précautionneux afin de ne pas me vautrer.
Par contre ce matin: sur la boucle plus difficile: 8,4km/h!! Presque 13mn de moins que la semaine dernière.
Il s'agit de mon meilleur temps (et de loin) depuis le mois d’août (et donc l'opération d'octobre).
C'est pas encore le retour au sommet de Killian, mais je suis vraiment content :)
Et, en ce moment, tout est bon à prendre!.
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 22 Mai 2020, 13:35

Bravo, une telle perf, si modeste soit-elle doit drôlement t'encourager!
Et si globalement les analyses s'améliorent un peu, c'est plutôt bon pour la suite priori? :wink:

Sinon, une proposition d'objectif pour la prochaine fois: apprendre à râler auprès des toubis! :lol:
Nat (ex On-Off)

Rien n'est plus semblable à l'identique que ce qui est pareil à la même chose (Pierre Dac)
Avatar de l’utilisateur
Free Wheelin' Nat
Maître kikoureur
 
Messages: 3433
Inscrit le: 27 Juin 2009, 16:35

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 22 Mai 2020, 14:55

Tu m´étonnes :cry:

Mais j’ai jamais su faire :oops:
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 22 Mai 2020, 16:10

Tu n'es pas le seul, moi non plus. En tout cas jamais sur le coup :roll:
Nat (ex On-Off)

Rien n'est plus semblable à l'identique que ce qui est pareil à la même chose (Pierre Dac)
Avatar de l’utilisateur
Free Wheelin' Nat
Maître kikoureur
 
Messages: 3433
Inscrit le: 27 Juin 2009, 16:35

Re: Glioblastome...

Messagepar Khanardô » 22 Mai 2020, 17:29

C’est vrai qu’avec tes médecins ça ressemble parfois à un petit jeu d’aventure ! :?
Mais tout semble s’améliorer alors on va garder le sourire !
Merci pour ces nouvelles, continues de courir !
Avatar de l’utilisateur
Khanardô
Maître kikoureur
 
Messages: 2473
Inscrit le: 02 Déc 2004, 01:00

Re: Glioblastome...

Messagepar CAPCAP » 22 Mai 2020, 21:09

meocli a écrit:... Presque 13mn de moins que la semaine dernière...
Super ! Voilà qui est de bonne augure :D
Persévère ! On est avec toi :wink:
L'éco-anxiété pourrait être vue comme une manifestation d'une bonne santé mentale, d'une conscience éveillée, d'une bonne connaissance des enjeux environnementaux
Carbone 4
Avatar de l’utilisateur
CAPCAP
Maître kikoureur
 
Messages: 3567
Inscrit le: 19 Mars 2006, 17:33

Re: Glioblastome...

Messagepar chococaro » 22 Mai 2020, 21:23

Un message comme j'aime en lire !!!! Je suis tellement contente pour toi.

N'hésite jamais à poser des questions à tes médecins ;)
Avatar de l’utilisateur
chococaro
Kikoureur ki kour
 
Messages: 660
Inscrit le: 20 Mars 2014, 22:03

Re: Glioblastome...

Messagepar philibert69 » 22 Mai 2020, 21:43

Super,il y a des signes positifs, tu vas pas tarder à péter tes records !! Allez,continue sur cette voie !!
philibert69
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1693
Inscrit le: 24 Nov 2017, 20:35

Re: Glioblastome...

Messagepar banditblue29 » 22 Mai 2020, 21:44

Bravo pour cette belle progression.... :D .
Avatar de l’utilisateur
banditblue29
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1813
Inscrit le: 24 Mars 2014, 22:20

Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 22 Mai 2020, 22:30

Pas mal tes petites perfs :wink:
Bert75
Kikoureur ki kour
 
Messages: 1223
Inscrit le: 09 Fév 2014, 12:45

Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 15 Juin 2020, 17:33

Salut à tous,

Voici de bonnes nouvelles!

Déjà, d'un point de vue course à pied, j'ai enfin atteint les 9km/h hier (10,5 en général avant la maladie).
Certes sur mon parcours le plus facile 14,83 km (300 D+) en 1h37 soit 9,2km/h; le 3 mai, je mettais 1h57.

Sur l'autre parcours (400D+), c'est plus aléatoire même si ça s'est également bien amélioré: 2h41 le 10 avril; 2h28, 2h17, 2h13 le 8 mai, 2h02, 1h49, 1h51, 1h45 le 4 juin, mais 1h47 le 11 juin.

En revanche, ce matin résultat de l'IRM passée mercredi dernier et, autant en janvier la conclusion du radiologue était: évolution de la maladie.
Autant ce matin l'oncologue était enthousiaste: les images parlent d'elles-mêmes a-t-il dit :D On continue l'Avastin (une injection tous les 15 jours) pendant trois mois et chimio aujourd'hui (en demie dose, pour éviter de faire à nouveau chuter plaquettes et globules blancs).
Sur la conclusion de l'imagerie médicale, il est indiqué:
Évolution satisfaisante sous traitement avec régression partielle mais significative des anomalies précédemment décrites.

Bref, pas encore sorti de l'auberge, mais c'est la première grosse bonne nouvelle depuis plusieurs mois et ça, c'est une pub Mastercard!!
Une chose me turlupine, Jack. Pourquoi ne pas avoir donné la serviette alors que tu avais déjà les plans ? - Parce que jamais je ne céderai devant la barbarie. - Ah ouais, exactement comme moi.
meocli
Kikoureur ki kour
 
Messages: 937
Inscrit le: 27 Fév 2017, 22:50

PrécédentSuivant Retour vers [CàP] Course à pied, trail, marathon, route

Qui est en ligne ?

Utilisateur(s) parcourant actuellement ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invité(s)

Votre annonce ici !

Accueil - Haut de page - Aide - Contact - Mentions légales - Version mobile - 0.01 sec
Kikouroù est un site de course à pied, trail, marathon. Vous trouvez des récits, résultats, photos, vidéos de course, un calendrier, un forum... Bonne visite !