Glioblastome...

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Re: Glioblastome...

Messagepar Mazouth » 19 FĂ©v 2020, 17:12

meocli a écrit:Ensuite sur Thunderbird (64 bits; là, mazouth, j'en conviens, c'est énorme), avec un plug-in (on dit encore comme ça?): ImportExportTools j'ai pu importer chacun des dossiers.

Seul petit bémol chacun des messages apparaßt comme non lu.

Thunderbird est bien équipé... :mrgreen:
Pour les messages non lus, je ne sais pas si c'est pareil sur Thunderbird, mais sur Outlook tu peux aller dans un dossier, sélectionner tous les messages et les marquer comme lus d'un coup (Ctrl+A et Ctrl+Enter pour ce qui est des raccourcis clavier).
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 19 FĂ©v 2020, 17:30

OUi, c'est ce que j'ai fini par faire...
AU début, je les passais en revue un par un, mais quand j'ai vu un premier dossier qui en contenait plus de 600; j'ai opté pour la solution expresse :idea:
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Re: Glioblastome...

Messagepar coco38 » 19 FĂ©v 2020, 17:39

Mazouth a Ă©crit:
meocli a écrit:Ensuite sur Thunderbird (64 bits; là, mazouth, j'en conviens, c'est énorme), avec un plug-in (on dit encore comme ça?): ImportExportTools j'ai pu importer chacun des dossiers.

Seul petit bémol chacun des messages apparaßt comme non lu.

Thunderbird est bien équipé... :mrgreen:
Pour les messages non lus, je ne sais pas si c'est pareil sur Thunderbird, mais sur Outlook tu peux aller dans un dossier, sélectionner tous les messages et les marquer comme lus d'un coup (Ctrl+A et Ctrl+Enter pour ce qui est des raccourcis clavier).

Tu peux appliquer le mĂȘme principe pour tout supprimer :D :mrgreen: :arrow:
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 19 FĂ©v 2020, 17:40

Ah non, hein :shock:
Une semaine que je me fais ch... pour ça :roll:
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Re: Glioblastome...

Messagepar pinafl » 19 FĂ©v 2020, 19:23

Hello,

Je rebondis un peu tard mais concernant la migration de la messagerie et puisque que tu ne veux pas payer de logiciels, la suite office 2019 (64bits) standalone "hackée" n'est pas difficile à trouver pour MAC. Et ça fonctionne trÚs bien, y compris pour installer les derniers patches.
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Re: Glioblastome...

Messagepar CAPCAP » 19 FĂ©v 2020, 21:37

philibert69 a écrit:C'est à la limite du collectionneur compulsif ça :lol:

Je crois que je fais pas mal aussi: 814 onglets ouverts sur Firefox :oops: :oops: :oops:

Je suis un peu testeur de la stabilitĂ© du truc, faudrait peut-ĂȘtre que je me signale Ă  Mozilla :mrgreen:
Le Hasard a donné à l'humain la conscience de ne servir à rien.
La Sélection naturelle lui a donné le besoin de se croire utile.
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 26 FĂ©v 2020, 13:28

Salut Ă  tous,

AprÚs l'épisode transfusion d'une journée devenue une semaine:

Suite à la premiÚre chimio réalisée mi-janvier, j'ai été hospitalisé une semaine pour trois transfusions de plaquettes et injections de granocytes car je n'avais, pour ainsi dire, plus de plaquettes (moins de 6000, le jour de mon entrée, mais pas de symptÎme particulier, à part, cette fatigue qui ne me quitte plus depuis cinq / six mois maintenant) et malgré les transfusions, cela a mis beaucoup de temps à remonter.

De mĂȘme les globules blancs, Ă©taient trĂšs bas, ce qui les a contraint Ă  me placer en isolement (avec pancarte sur la porte de ma chambre, tenue de combat pour rentrer; mĂȘme si cela a Ă©tĂ© surtout suivi par les cantiniĂšres; le personnel soignant ayant l'air de moins prendre les consignes Ă  la lettre). Et KĂ©die: pas du tout!!

Bref, pas de coronavirus pour moi, mais ça y ressemblait un peu!


Pendant cette semaine, une seule chose Ă©tait claire: je ne recommencerai pas cette chimio: trop toxique pour moi.

L'oncologue a donc suspendu le traitement en attente des résultats de l'IRM (programmée vendredi dernier, depuis plusieurs semaines).

J'avais RDV avec lui hier:

il était trÚs satisfait des effets de la radiothérapie:

sur les images, on voit trÚs clairement les trois tumeurs, totalement noires à l'intérieur.

En revanche, autour de ces tùches noires, il y a une frange blanche qui indique que l'activité maligne est toujours bien présente.

Les tumeurs ne pouvant plus se développer à l'intérieur (irradié), elles tentent de s'étaler; ce qui lui fait dire que la chimiothérapie n'a pas été efficace (du tout?)

Il propose donc un nouveau protocole qui implique la pose d'un PAC avec anesthésie locale (ce que j'appréhende beaucoup, ayant eu de mauvaises expériences d'anesthésies locales; j'en suis à hésiter à leur demander si une anesthésie générale n'était pas envisageable...)

Il y aurait une injection de belustine + un autre produit permettant de scléroser les vaisseaux alimentant les tumeurs (je n'ai pas retenu le nom de ce deuxiÚme produit).

Cela se fait en ambulatoire: une journée toutes les trois semaines (à renouveler trois fois).


Ce nouveau protocole a été indiqué au Docteur Jecko (le neurochirurgien de Bordeaux qui m'avait opéré), qui a précisé qu'il attendait lundi prochain (jour de leur réunion multidisciplinaire) pour donner son feu vert.


Nous avons demandĂ© Ă  reporter tout cela Ă  la semaine de la rentrĂ©e (le prochain RDV est fixĂ© au lundi 9, mais je n'ai mĂȘme pas compris avec qui...)

Je dois dire que, mĂȘme si je ne m'attendais pas Ă  des nouvelles follement positives, j'Ă©tais un peu sonnĂ© hier.

Ce matin, c'est la baisse de moral qui a pris le relais.


VoilĂ , pour ce dont je suis capable de relater pour le moment.
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Re: Glioblastome...

Messagepar KhanardĂŽ » 26 FĂ©v 2020, 15:07

Salut Ă  toi.
Ils ne t'ont pas donné les raisons qui nécessitent un feu vert du chirurgien ?
PrĂ©sentĂ© comme ça, le fait de dessĂ©cher l'alimentation des tumeurs semble ĂȘtre une super idĂ©e ; il me semble que l'on entend parler de ce type de traitement depuis quelques annĂ©es maintenant.
Essaye de te changer les idées d'ici au 9 (facile à dire j'en conviens) : que tu t'inquiÚtes ou pas, il y a 10 jours à attendre, alors tente de t'occuper l'esprit.
Courage.
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 26 FĂ©v 2020, 15:33

Bah, comme mon fils est vacances, je m'adapte à ses activités: lecture, jeux vidéo (le pauvre ne m'arrive pas à la cheville à Mario kart), DVD...

La semaine prochaine, nous sommes en vacances sur le bassin d'Arcachon, tous ensemble.

J'imagine que ça va passer vite, mais le contrecoup est un peu raide (et, de ce cÎté là, j'en avais pas franchement besoin :arrow: )
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Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 26 FĂ©v 2020, 18:45

Meocli,

Cela faisait 7 mois que je ne m'étais pas connecté sur Kikourou et le 1er sujet sur lequel je tombe est le tien!
Il y a quelques fois des coĂŻncidences...En effet, si je n'Ă©tais pas venu ici pendant des mois, c'est pour cause, moi aussi, de cancer. Pas le mĂȘme que toi. Pour moi, c'est celui de la vessie, un truc que normalement on chope vers 70 ans (j'en ai 48) quand on a fumĂ© toute sa vie...
Je ne vais pas te raconter les 7 mois de traitement (chimio, opĂ©rations dont la derniĂšre, en janvier, Ă  durĂ© 9h, etc...), je crois que tu as suffisamment avec les tiens. Je ne vais pas te dire non plus que le moral est important (tu le sais dĂ©jĂ ), ni que notre sport nous permet d'ĂȘtre plus rĂ©sistants (j'en suis pourtant persuadĂ©).
En revanche, je te confirme que les statistiques et les probabilités et bien tu peux les oublier. Il n'y a pas de rÚgle pour le cancer et chaque cas est un cas particulier. A la mi-octobre, je peux te dire que je n'en menais pas large et les chirurgien et oncologue non plus. Et puis, ma situation s'est améliorée de maniÚre inespérée et ils ont pu opérer fin janvier.
Pour l'instant, je me fais trÚs bien à ma nouvelle vessie qui a été faite avec un bout d'intestin et, surtout, les analyses pathologiques sont bonnes. Je suis bien sur sous surveillance stricte (et je le serai pendant trÚs longtemps), mais les perspectives se sont réouvertes pour moi!
J'espÚre que je ne t'ai pas gonflé avec ma petite histoire, car, pour moi, cela m'a beaucoup aidé d'échanger avec ceux qui en étaient "revenus".
Tu n'en manqués pas, mais je te souhaite tout le courage du monde et, si tu le souhaites, à ta disposition pour échanger.
DerniÚre édition par Bert75 le 26 Fév 2020, 20:45, édité 2 fois au total.
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 26 FĂ©v 2020, 19:31

Merci beaucoup pour ton message qui effectivement me fait plaisir :)

En ultra, on sait bien que mĂȘme quand le prochain ravito c'est l'arrivĂ©e, cela peut encore ĂȘtre TRÉÉÉÉÉS long.

Mais comme je dis toujours aux bénévoles ou supporters:
À ce moment de la course; mĂȘme s'il fallait finir en rampant, j'irai au bout.
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Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 27 FĂ©v 2020, 12:14

J'avais oublié : la pose du PAC, ce n'est vraiment rien du tout. Une petite incision de 3 cm, 2 petits raccordements et c'est réglé en 15-20'. Il n'y a vraiment pas besoin d'une anesthésie générale.
Bon courage.
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 27 FĂ©v 2020, 12:15

Je m'en doute bien...
Mais lĂ , c'est la tĂȘte qui veut pas.
La sophrologue va me faire une séance spéciale; va falloir respirer :roll:
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Re: Glioblastome...

Messagepar KhanardĂŽ » 15 Mars 2020, 14:58

Salut Meocli,

j'imagine que la situation trĂšs anxiogĂšne du moment n'est pas faite pour t'aider...
NĂ©anmoins, tu as vu le chirurgien ?
Des nouvelles ?
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 15 Mars 2020, 15:30

En fait, vue notre situation géographique, ça ne change pas grand-chose pour nous.
Si ce n'est que je vais me retrouver avec trois enfants (adorables bien sûr) toute la journée.
Ça va perturber mon programme BD/ tĂ©lĂ© 8)

Comme on habite au milieu des bois et que je n'ai pas le droit de conduire, le risque qu'un connard au virus se pointe (au point de me postillonner dessus) reste assez limité.

Et statistiquement, j'ai plus de chance de survivre Ă  un glioblastome que de mourir d'un excĂšs de Corona :mrgreen:

Donc en fait, on va dire que ça va :?
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Re: Glioblastome...

Messagepar L'Dingo » 15 Mars 2020, 16:02

meocli a écrit:En fait, vue notre situation géographique, ça ne change pas grand-chose pour nous.
Si ce n'est que je vais me retrouver avec trois enfants (adorables bien sûr) toute la journée.
Ça va perturber mon programme BD/ tĂ©lĂ© 8)

Comme on habite au milieu des bois et que je n'ai pas le droit de conduire, le risque qu'un connard au virus se pointe (au point de me postillonner dessus) reste assez limité.

Et statistiquement, j'ai plus de chance de survivre Ă  un glioblastome que de mourir d'un excĂšs de Corona :mrgreen:

Donc en fait, on va dire que ça va :?


Hélas, en TV il va n'y avoir que les replay de pétanque, fléchettes ou bucheronnage :oops:
Mais peux occuper tes gamins Ă  apprendre Ă  conduire leur kart sur Super Mario :D .
Quant aux ballades en foret , fais gaffe quand mĂȘme Ă  ne pas y croiser un chasseur de pangolin :mrgreen:


Bonne continuation ( et bon courage "doting father" :wink: )

amicalement 8)



PS: C'est pour des gars comme meocli, entre autres, qu'il est vraiment important de faire les efforts nĂ©cessaires pour que l’hĂŽpital fonctionne du mieux possible.
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 14 Avr 2020, 09:39

Bonjour Ă  tous,

Un message groupé pour donner des nouvelles et répondre aux messages perso plus rapidement (les places à l'ordinateur deviennent particuliÚrement prisées).

CÎté famille, tout va bien. Des hauts, des bas, mais globalement on s'en sort.
J'impose la ballade quotidienne ce qui leur sort la tĂȘte des Ă©crans: pas de tĂ©lĂ©, peu de jeux, mais des tonnes de devoirs. Je ne sais pas si c'est pareil pour tous mais, nous, on est tombĂ© sur des profs particuliĂšrement zĂ©lĂ©s. Ça leur prend entre 4 et 6 heures par jour. Heureusement qu'ils sont motivĂ©s de ce point de vue (parce que la ballade Ă  pied, c'est pas la mĂȘme :evil: )

CÎté santé, pas de COVID.
Ma femme bosse deux jours par semaine en tenue de combat (apparemment, ils ont ce qu'il faut comme équipement). Pas de cas dans leur établissement trÚs fermé.

Quant à mon traitement, il aurait pu / dû continuer normalement (les soignants du département ne sont pas plus débordés qu'habituellement) mais, une fois de plus, mon taux de plaquettes a baissé ce qui fait qu'ils suspendent.
Trop haut pour transfuser, trop bas pour continuer le traitement.
Je fais donc des prises de sang tous les deux jours ce qui me vaut un lever Ă  6h45 seul horaire auquel l'infirmiĂšre peut passer avant fermeture du laboratoire.

Moralement cette nouvelle baisse m'a mis un sacré coup au moral. D'autant qu'ils se sont servis des résultats du vendredi 3 10h pour me prévenir le lundi 6 que le traitement était annulé; j'étais dans le VSL à 5mn de la clinique (40mn de trajet; c'est le secrétariat des ambulanciers qui m'a prévenu :shock: )
Bon maintenant, j'ai compris que la patience dont tout le monde me parle, c'est sûrement ça aussi: traitement au cas par cas et donc forcément tùtonnant.
C'est terriblement frustrant; pas trop le choix non plus et, finalement, étant donné le bordel ambiant, je me dis que je suis tombé sur la bonne année car je ne rate pas grand chose du calendrier.

C'est dégueulasse de dire ça; on se rassure comme on peut.
J'attends donc.
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Re: Glioblastome...

Messagepar L'Dingo » 14 Avr 2020, 09:52

meocli a Ă©crit:Bonjour Ă  tous,

Un message groupé pour donner des nouvelles
[...]
finalement, étant donné le bordel ambiant, je me dis que je suis tombé sur la bonne année car je ne rate pas grand chose du calendrier.
[...]


Dans ce contexte difficile , avoir des nouvelles est une bonne nouvelle . :D
Merci méocli.

Continue le combat ! ( ce n'est qu'un début disait l'autre :wink: )
je ferai un peu de bruit Ă  20h, pour toi aussi :)
DerniÚre édition par L'Dingo le 14 Avr 2020, 10:41, édité 1 fois au total.
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Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 14 Avr 2020, 10:37

Salut meocli,

parce qu'on se console toujours un peu du malheur des autres, il m'est arrivé ce type de mésaventure d'annulation au dernier moment.

Je devais commencer mon 3e cycle de chimio et, comme d'habitude, j'arrive Ă  l'hopital Ă  14h pour un sĂ©jour de 3 jours et lĂ , grosse gĂšne de l'interne qui m'annonce qu'ils m'ont oubliĂ© dans le planning, qu'ils ont fait entrer Ă  la place un autre malade et qu'il n'y a plus de lit disponible pour moi. Je te laisse imagine mon Ă©tat d'esprit et ma profonde considĂ©ration envers le monde mĂ©dical Ă  ce moment-lĂ . Finalement, j'ai pĂ» ĂȘtre hospitalisĂ© 2 jours aprĂšs.

Bon courage Ă  toi et ne lĂąches rien.
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Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 14 Avr 2020, 10:55

on se console comme on peut tu as raison ! Moi j'ai été sauvée d'une bouffe entre filles collÚgues de boulot (beeeuuuuaaaaarrrrhgglll....) dans une salle de bouffe dansante ou je ne sais quoi, en l'honneur des je ne sais plus combien d'année de boulot d'une secrétaire fouteuse de merde qui plus est.
C'est moche , mais quand j'ai réalisé le truc , je me suis dit "loué soit le colonel virus".
Je ne dis plus ça maintenant, c'est la MH qui va sauter :cry:
Bref, on a de tes nouvelles et on est contents de savoir que tu vas.
Tiens bon la rampe, man.
Nat (ex On-Off)

Rien n'est plus semblable Ă  l'identique que ce qui est pareil Ă  la mĂȘme chose (Pierre Dac)
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Re: Glioblastome...

Messagepar KhanardĂŽ » 14 Avr 2020, 11:09

Merci pour ces nouvelles. MĂȘme si elles sont en demi-teinte, on prend.

Ton "C'est dégueulasse de dire ça; on se rassure comme on peut." m'a fait sourire.

Il y aura d'autres courses, courage, ne lĂąche rien.

Bises, clins d’Ɠil et tapes dans le dos.
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Re: Glioblastome...

Messagepar Mazouth » 14 Avr 2020, 11:24

meocli a écrit:C'est dégueulasse de dire ça; on se rassure comme on peut.

Tu peux dire ce que tu veux. Y a que si tu le fais en postillonnant que c'est dégueulasse :mrgreen: :mrgreen:

Merci pour ces nouvelles et porte-toi bien :wink:
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Re: Glioblastome...

Messagepar philibert69 » 14 Avr 2020, 11:36

Bien content d'avoir de tes nouvelles.
Pour les enfants, c'est pas des devoirs, c'est l'Ă©cole Ă  la maison, donc des journĂ©es de 4-6 heures de cours,c'est pas deconnant !! Dur Ă  entendre quand la console, la tĂ©lĂ©, l'ordi ou mĂȘme le plumard est Ă  cĂŽtĂ© :D
Pour toi,il y a des hauts et des bas, mais ton moral a l'air de se maintenir. Si tu arrives Ă  sortir une heure par jour, tu en fait plus que la plupart d'entre-nous :wink:
Pour les courses tu m'as bien fait rire !! Plus rien Ă  se mettre sous la dent avant longtemps...
Portes toi bien et reviens nous donnez des news
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km

Messagepar meocli » 10 Mai 2020, 19:00

Salut!

Quelques messages privés me rappellent à l'ordre.

Pas d'inquiĂ©tude tout va bien par ici en cette veille de dĂ©confinement que je redoute un peu d'ailleurs car je vais me retrouver seul Ă  gĂ©rer les trois lascars: entre les deux grands qui jouent (au mieux) Ă  Tom & Jerry et la petite qui rĂ©clame que l'on soit avec elle en permanence; il va falloir que je puise en moi-mĂȘme tout ce ce dont je suis capable en matiĂšre de sĂ©rĂ©nitĂ©.
Pas de reprise d'Ă©cole pour le moment. La petite et le grand vont aller en vacances chez ma mĂšre la semaine prochaine. Par contre, la cadette (CM2) aurait voulu retourner Ă  l'Ă©cole. Mais cela s'apparente plutĂŽt Ă  une garderie en mode camp militaire, donc on va continuer l'enseignement Ă  distance puisque la maĂźtresse joue le jeu. DrĂŽle de fin de primaire.

Niveau traitement, ça n'avance pas beaucoup.
Comme dit plus haut, une perfusion d'Avastin (ainsi que la chimio) annulée début avril car plaquettes trop basses (125 G/L).
Mi-avril puis début mai (lundi dernier en fait); j'ai pu faire mon injection normalement, mais toujours pas de chimio.
À chaque fois, en raison des mesures de confinement, je ne vais pas voir l'oncologue, c'est lui qui monte en chambre. Il expose donc mon cas (et parfois celui d'un autre) dans une salle de trois personnes en moins de 5mn. Pas hyper simple de discuter et de poser des questions pertinentes dans ces conditions.
Samedi dernier (le 2/05), les plaquettes étaient remontées à 150 (le minimum, mais dans la normale; premiÚre fois depuis début décembre). Je m'attendais donc à reprendre le protocole de chimio, mais cette fois ce sont les neutrophiles qui étaient trop bas (0,95 G/L).
Je dois reconnaßtre que ça m'a mis un sacré coup.
Non que je sois un grand amateur de chimio, mais j'aurais aimé au moins pouvoir suivre leur protocole prévu afin de savoir s'il était efficace.
Parce que lĂ , si ça ne marche pas, difficile de savoir si ça vient du protocole complĂštement irrĂ©gulier ou du traitement lui-mĂȘme.
En attendant, je continue les bilans sanguins hebdomadaires (parfois deux, trois fois par semaine; comme tout le monde: j'aime me faire piquer :evil: )

Par contre, quand mĂȘme, une bonne nouvelle, j'ai repris mon rythme coutumier (depuis 15 ans) de deux sorties par semaine (hors prĂ©paration). Et, si je suis encore loin de mes chronos normaux; ça s'est nettement amĂ©liorĂ© et ça me booste grave!!
En partant de chez moi, j'ai deux tours différents de 15km (l'un avec 300D+ et pas mal de bouillasse en cette saison; d'ailleurs ce matin, j'ai pris un bon bain de boue: cul et chemise :lol: ; l'autre avec 400D+ plus sec, mais trois belles cÎtes). Habituellement, je passe le premier en 1h25 environ, le deuxiÚme 1H30.
DĂ©but fĂ©vrier, il m'avait fallu 3h06. Je sais, je sais je n'ai pas du tout respectĂ© les consignes gouvernementales :mrgreen: (et je dois mĂȘme dĂ©noncer: je n'ai jamais croisĂ© autant de monde en huit ans que nous habitons ici).
Et lĂ  (dimanche dernier), j'ai mis moins de deux heures (1h57 pour 7,6 km/h) et mĂȘme un peu mieux ce matin: 1h55, 7,8 km/h. Je ne dĂ©sespĂšre pas d'atteindre les 8km/h prochainement.
Pour l'autre tour, c'est plus dur (j'ai grave perdu des cuisses, je pense): 2h13; 6,9 km/h, jeudi dernier.

Bon, en lisant d'autres fils, je vois que c'est loin d'ĂȘtre une catastrophe parce que prĂ©parer le Tor en ne sortant qu'une heure Ă  1km de chez soi, ça me semble un peu chaud :shock:

Ici, trĂšs peu de cas et confinement en mode (hyper) relax, mĂȘme les flics n'ont pas l'air au taquet (ma femme ne s'est jamais faite contrĂŽler en sortant tous les jours: boulot ou courses).
Espérons qu'on ne le paye pas dans les dix prochains jours :|
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Re: Glioblastome...

Messagepar L'Dingo » 11 Mai 2020, 10:19

Une trĂšs bonne nouvelle qui contrebalance la triste concernant le pĂšre de sylvain_pva.
Continue comme ça , prépare un Tor futur, soit fort :D .. mais prudent aussi.
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Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 11 Mai 2020, 10:37

Alors ça c'est super bien d'avoir pu reprendre tes sorties! Tu ne lùches rien et c'est ce qu'il faut.
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Re: Glioblastome...

Messagepar PetitManseng » 11 Mai 2020, 10:52

Merci pour ces nouvelles Colin. Une trĂšs bonne chose que tu arrives Ă  trouver des points positifs comme l'amĂ©lioration progressive de tes chronos pour te booster le moral et tenir le coup :) . Avec un peu de chance si le dĂ©confinement en France se passe bien ces prochaines semaines, tu pourras peut-ĂȘtre te dĂ©placer cet Ă©tĂ© un peu plus plus loin que 100km autour de chez toi (je crois que 250km serait pas mal en ce qui te concerne :wink: ), et faire quelques balades dans les PyrĂ©nĂ©es!
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 11 Mai 2020, 12:10

Depuis plusieurs mois dĂ©jĂ , je m'interroge (un peu secrĂštement quand mĂȘme; pour pas que ma femme pĂšte un cĂąble) quant Ă  l'idĂ©e de faire le parcours du GRP 220 en off :idea:

J'ai déjà bouclé l'ultra deux fois: en version 170 et 195 (220 raccourci en 2017).
Mais jamais le 220 dans sa version complĂšte :?

Vu que je connais quand mĂȘme pas mal le parcours; ça serait une bon entraĂźnement au GPS pour les courses sans balisage que j'envisage pour les annĂ©es suivantes.
Mais bon on n'en est pas lĂ ...
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Re: Glioblastome...

Messagepar KhanardĂŽ » 11 Mai 2020, 16:19

Avec des bilans sanguins aussi erratiques c'est vraiment bien que tu reprennes du poil de la bĂȘte !

La bĂȘte est dure manifestement, j'ai confiance et souhaite te la transmettre, tu vas y arriver !

Reviens comme cela nous donner réguliÚrement des nouvelles, on les espÚre toujours s'améliorant !

Amitiés
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 22 Mai 2020, 11:45

Salut Ă  tous!

Petit point de la semaine:

— Injection d'Avastin lundi Ă  la clinique comme habituellement; en revanche, chimio une nouvelle fois repoussĂ©e car neutrophiles trop bas, infĂ©rieurs Ă  1000 m'a-t-il dit (alors qu'ils Ă©taient revenus dans la normale: 1,83G/L). J'Ă©tais quasi sĂ»r que c'Ă©tait bon, mais n'ayant pas accĂšs aux rĂ©sultats sur place, je n'ai rien dit (et suis restĂ© frustrĂ©).
Il rajoute toutefois que, lors de la prochaine injection (le 2 juin), on programmera une nouvelle IRM (vu qu'il y a plusieurs semaines de délai, pourquoi ne pas la programmer dÚs maintenant? Pareil, j'aurais dû l'ouvrir.)
"Parfois les résultats sont trÚs bons juste avec l'Avastin." Espérons qu'il ait raison.

— Aujourd'hui, les analyses sont bonnes: plaquettes et lymphocytes en baisse, mais le reste se rapproche de la normale, mĂȘme si, du coup, je ne comprends plus vraiment ce qu'est la norme :twisted:

— Et, grande nouvelle: mon objectif d'atteindre les 8km/h de moyenne sur mes boucles est atteint!
7,9km/h sur la boucle plus facile samedi dernier (2mn de moins que la semaine prĂ©cĂ©dente): mais avec des passages tellement boueux que j'ai dĂ» ĂȘtre TRÈS prĂ©cautionneux afin de ne pas me vautrer.
Par contre ce matin: sur la boucle plus difficile: 8,4km/h!! Presque 13mn de moins que la semaine derniĂšre.
Il s'agit de mon meilleur temps (et de loin) depuis le mois d’aoĂ»t (et donc l'opĂ©ration d'octobre).
C'est pas encore le retour au sommet de Killian, mais je suis vraiment content :)
Et, en ce moment, tout est bon Ă  prendre!.
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Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 22 Mai 2020, 13:35

Bravo, une telle perf, si modeste soit-elle doit drĂŽlement t'encourager!
Et si globalement les analyses s'améliorent un peu, c'est plutÎt bon pour la suite priori? :wink:

Sinon, une proposition d'objectif pour la prochaine fois: apprendre Ă  rĂąler auprĂšs des toubis! :lol:
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 22 Mai 2020, 14:55

Tu mÂŽĂ©tonnes :cry:

Mais j’ai jamais su faire :oops:
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Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 22 Mai 2020, 16:10

Tu n'es pas le seul, moi non plus. En tout cas jamais sur le coup :roll:
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Re: Glioblastome...

Messagepar KhanardĂŽ » 22 Mai 2020, 17:29

C’est vrai qu’avec tes mĂ©decins ça ressemble parfois Ă  un petit jeu d’aventure ! :?
Mais tout semble s’amĂ©liorer alors on va garder le sourire !
Merci pour ces nouvelles, continues de courir !
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Re: Glioblastome...

Messagepar CAPCAP » 22 Mai 2020, 21:09

meocli a Ă©crit:... Presque 13mn de moins que la semaine derniĂšre...
Super ! VoilĂ  qui est de bonne augure :D
PersévÚre ! On est avec toi :wink:
Le Hasard a donné à l'humain la conscience de ne servir à rien.
La Sélection naturelle lui a donné le besoin de se croire utile.
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Re: Glioblastome...

Messagepar chococaro » 22 Mai 2020, 21:23

Un message comme j'aime en lire !!!! Je suis tellement contente pour toi.

N'hésite jamais à poser des questions à tes médecins ;)
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Re: Glioblastome...

Messagepar philibert69 » 22 Mai 2020, 21:43

Super,il y a des signes positifs, tu vas pas tarder à péter tes records !! Allez,continue sur cette voie !!
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Re: Glioblastome...

Messagepar banditblue29 » 22 Mai 2020, 21:44

Bravo pour cette belle progression.... :D .
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Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 22 Mai 2020, 22:30

Pas mal tes petites perfs :wink:
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 15 Juin 2020, 17:33

Salut Ă  tous,

Voici de bonnes nouvelles!

Déjà, d'un point de vue course à pied, j'ai enfin atteint les 9km/h hier (10,5 en général avant la maladie).
Certes sur mon parcours le plus facile 14,83 km (300 D+) en 1h37 soit 9,2km/h; le 3 mai, je mettais 1h57.

Sur l'autre parcours (400D+), c'est plus alĂ©atoire mĂȘme si ça s'est Ă©galement bien amĂ©liorĂ©: 2h41 le 10 avril; 2h28, 2h17, 2h13 le 8 mai, 2h02, 1h49, 1h51, 1h45 le 4 juin, mais 1h47 le 11 juin.

En revanche, ce matin résultat de l'IRM passée mercredi dernier et, autant en janvier la conclusion du radiologue était: évolution de la maladie.
Autant ce matin l'oncologue Ă©tait enthousiaste: les images parlent d'elles-mĂȘmes a-t-il dit :D On continue l'Avastin (une injection tous les 15 jours) pendant trois mois et chimio aujourd'hui (en demie dose, pour Ă©viter de faire Ă  nouveau chuter plaquettes et globules blancs).
Sur la conclusion de l'imagerie médicale, il est indiqué:
Évolution satisfaisante sous traitement avec rĂ©gression partielle mais significative des anomalies prĂ©cĂ©demment dĂ©crites.

Bref, pas encore sorti de l'auberge, mais c'est la premiÚre grosse bonne nouvelle depuis plusieurs mois et ça, c'est une pub Mastercard!!
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