Glioblastome...

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Re: Glioblastome...

Messagepar cloclo » 15 Juin 2020, 17:08

Sincèrement très content pour toi, la meilleure arme contre le crabe, c'est de se battre et ne jamais abdiquer, et tu le fait très bien. Courage pour la suite :D
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Re: Glioblastome...

Messagepar Arclusaz » 15 Juin 2020, 17:18

une leçon, ce post !! bravo.

par contre, t'es pénible de courir plus vite que moi....
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Re: Glioblastome...

Messagepar philibert69 » 15 Juin 2020, 18:14

Ah ben oui, quasiment 15 kilometres, 300 D+ en 1h37, ça commence à envoyer un peu là !! Si on prend la règle du pifomètre qui dit 100 D+ égal 1 kilo ,ça nous fait du 11,25 de moyenne équivalent plat. On peut dire que c'est plus que bien même !!
Côté santé, les bonnes nouvelles commencent à arriver, nul doute que là aussi, ça va enchaîner. Courage, t'es sur la bonne voie.
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Re: Glioblastome...

Messagepar banditblue29 » 15 Juin 2020, 20:20

Toujours sympa les bonnes nouvelles :D !
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Re: Glioblastome...

Messagepar CAPCAP » 15 Juin 2020, 20:32

meocli a Ă©crit:les images parlent d'elles-mĂŞmes a-t-il dit :D

Je suis très content pour ces belles images ! :D
Et pour tes chronos :wink:
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Re: Glioblastome...

Messagepar KhanardĂ´ » 15 Juin 2020, 21:13

Yahou !
Je suis super content pour toi !
La journée se termine sur une belle note d’optimisme.
Ă€ bientĂ´t et merci pour ces nouvelles !
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Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 16 Juin 2020, 08:38

Beau boulot, la 1re victoire est importante! Bon courage.
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Re: Glioblastome...

Messagepar Trixou » 16 Juin 2020, 08:56

Cool !!! Bon courage !
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Re: Glioblastome...

Messagepar Mazouth » 08 AoĂ»t 2020, 06:50

Joyeux anniversaire meocli !!
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 08 AoĂ»t 2020, 07:00

T’es au taquet, toi :wink:
Merci beaucoup!! :o
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Re: Glioblastome...

Messagepar Arclusaz » 08 AoĂ»t 2020, 18:33

Il est fort ce Mazouth !
Et donc bon anniversaire Colin.
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 09 AoĂ»t 2020, 13:02

C’est déjà plus d’actualité, mais MERCI Arclu!
meocli
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 21 Sep 2020, 16:55

Ah oui quand même, cela fait plus d'un mois que je n'ai pas donné de nouvelle.
Je comprend mieux les messages privés que j'ai reçu.
Désolé :oops:

Pour tout dire, il n'y avait pas grand-chose de neuf Ă  dire, d'oĂą mon silence.

L'été a été (c'est beau ça: l'été a été) dur, voire très dur.
Maux de tĂŞte insoutenables qui me clouent au lit au point d'abandonner toute compagnie certains soirs.
Impossible de réaliser la moindre sortie en courant.
Ras-le-bol.

L'oncologue me dit que cela doit venir d'une tension haute sans, pour autant, me prescrire quoi que ce soit.
J'en parle à l'infirmière qui vient une fois par semaine; ma tension est à 16 / 10 (ouch; habituellement je suis à 12 / 5 environ).
Avec la baisse de la chaleur et le retour à la maison, les céphalées se calment un peu même si je reste assez vaseux (sensation de grosse gueule de bois en permanence)
Avec l'abus de Paracétamol, le bide commence à se détraquer.

Bref, pas franchement la joie ce qui me fait attendre l'IRM de contrôle avec impatience (et appréhension en égale proportion).
J'ai des travaux à faire à la maison que je repoussent depuis le début du confinement. Je trouve enfin la motivation pour m'y mettre. Ça n'aggrave pas la douleur et ça me fait penser à autre chose: c'est tout bénéf!

Arrive enfin cette IRM (vendredi dernier).
Ma mère est là (ce qui m'évite le VSL), elle ne peut pas entrer dans la clinique interdite aux accompagnants et, pour la première fois, ils me demandent de rester après l'examen (bouclé en moins d'une heure) pour me remettre les résultats. Comme je voyais l'oncologue ce matin; avec le week-end, ils craignaient que ça ne lui arrive pas à temps.
Ce qui fait que mon RDV est passé d'une à trois heures.
Dès que j'ai l'enveloppe, je me précipite pour lire le compte-rendu du radiologue:
stabilité lésionnelle confronté au bilan du 10 juin 2020.
Je suis dégoutté :evil: .
Je ne m'attendais pas à un miracle, je sais qu'on va me répéter tout le WE qu'au moins ça n'a pas augmenté. Ce n'est pas du tout ce que je voulais entendre.
Une diminution, même minime, aurait été la bienvenue (un petit effort quoi, merde, que j'en n'ai pas chié pour rien pendant trois mois).

Bref, je sers les dents et j'encaisse tant bien que mal le choc.

Ce matin, RDV prévu avec l'oncologue qui n'avait donc encore rien vu.
Il lit devant moi... Sans commentaire dans un premier temps. Puis déclare: eh ben, c'est plutôt une bonne nouvelle. Je lui fais donc part de ma première réaction qu'il balaie rapidement.
Selon lui, il faut continuer les injections d'Avastin tous les quinze jours, mais on peut supprimer la Bélustine (chimio) et on verra dans trois mois si ça reste stable.
Parallèlement, il envoie tout l'examen à Bordeaux (où je me suis fait opéré l'an passé; c'est LE CHU de la région) afin qu'ils donnent leur avis. Il dit que ce n'est pas impossible qu'ils proposent qu'on arrête tout traitement pour voir si la stabilisation se maintient.

En attendant, je lui parle de ma déprime dû au fait que je ne peux plus conduire (donc plus de ciné).
Ça, tant qu'il y aura traitement, ce n'est pas d'actualité me répond-il.
Par contre pour la course, il me prend un RDV avec un cardiologue pour mise en place d'un appareil qui prend la tension régulièrement afin de prescrire un éventuel traitement.

Donc, finalement, je suis bien obligé d'admettre que c'est une bonne nouvelle.
Ma mère me disait que, probablement, nous n'avions pas saisi à quel point l'amélioration était bonne en juin.
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Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 21 Sep 2020, 17:12

Super, si apparemment une stabilisation est une bonne nouvelle pour eux, faut prendre! :lol:
Continue comme ça, bravo!!
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Re: Glioblastome...

Messagepar banditblue29 » 21 Sep 2020, 19:44

Pas facile, garde le cap même si la météo est parfois brouillée. L'important c'est de jamais perdre l'amer de vue :wink: .
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Re: Glioblastome...

Messagepar CAPCAP » 27 Sep 2020, 12:22

Merci pour les nouvelles :wink:
La stabilisation est saluée par le corps médical, c'est bien.
Souhaitons qu'il arrive à améliorer les conditions de vie, tes migraines notamment !
meocli a écrit:En attendant, je lui parle de ma déprime dû au fait que je ne peux plus conduire (donc plus de ciné).
Ă€ travers tes messages, tu sembles pourtant en vouloir. C'est bien, bats-toi ! On est avec toi :wink:
Le Hasard a donné à l'humain la conscience de ne servir à rien.
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Re: Glioblastome...

Messagepar KhanardĂ´ » 27 Sep 2020, 14:01

Tout d'abord, merci d'avoir pris le temps de donner ici ces nouvelles très détaillées. :wink:

Franchement, si j'étais à ta place, je réagirais comme toi. On a tous envie qu'une entorse, une tendinite... ne soit plus qu'un mauvais souvenir TRES VITE. Alors, un glioblastome...

C'est un truc assez rare, les toubibs n'ont pas de certitude sur un virus qui touche des millions de personnes dans le monde, alors, un glioblastome, tu parles...

Les mécanismes biologiques sont souvent longs à se transformer (et souvent plus rapides à se dégrader qu'à s'améliorer je trouve, mais bon), donc oui, effectivement, quand ça se dégrade pas, il faut le prendre comme une amélioration.

Tous mes vœux t'accompagnent, j'y crois !
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Re: Glioblastome...

Messagepar trape » 13 Oct 2020, 09:40

@meocli
Vous devriez allez lire sur internet, ce que propose un ancien oncologue de l'AP-HP, à la retraite actuellement, le Dr Laurent Schwartz, sur l'apport d'un traitement métabolique, à base d'acide alpha-lipoique et d'hydroxycitrate, EN PLUS du traitement classique comme vous le faites.
Il a ecrit un tout petit ouvrage de vulgarisation chez thierry souccar Ă©dition, Ă  10 euros ayant pour titre "cancer, un traitement simple, non toxique".
En médecine, c'est le résultat qui est le seul élément valide de la vérité pour un individu; même si des évènements actuels, et certaines personnes veulent faire croire que c'est la méthode qui prime... Toujours le combat entre les anciens et les modernes ou simplement l'oubli de l'essentiel.
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 22 Oct 2020, 08:15

2.jpg
Bonjour Ă  tous,

Je relaie un mail que j'ai reçu.

Oui, je sais, c'est de la pub, mais comme ça me semble être pour la bonne cause...

Je vais probablement m'inscrire au tarif t-shirt et essaie d'aller courir (la dernière fois remonte au 30 juillet :roll: )

1.jpg


2.jpg


3.jpg
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 22 Oct 2020, 08:19

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Re: Glioblastome...

Messagepar Mazouth » 22 Oct 2020, 10:55

Cool ça ! Je me suis inscrit, ça me fait un bon thème et une motiv pour ma sortie longue du week-end :D et ça me fera un t-shirt en plus dans la collection...
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 23 Oct 2020, 10:48

Première étape:
plusvitequelecancer copie.jpg


Maintenant reste Ă  faire 20 km, chose que je n'ai pas faite depuis plus d'un an en courant (et depuis trois mois en marchant)...
Espérons que je ne me traîne pas trop, mais ils risquent de m'attendre pour manger :mrgreen:
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Re: Glioblastome...

Messagepar peky » 23 Oct 2020, 11:41

bonjour,

inscrit Ă©galement.
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Re: Glioblastome...

Messagepar coco38 » 23 Oct 2020, 15:34

Dossard 637 :wink:
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Re: Glioblastome...

Messagepar Mazouth » 23 Oct 2020, 15:40

coco38 a Ă©crit:Dossard 637 :wink:

499 sur le 20k... faut faire un kivaou lĂ  :idea: et un Bouzin aussi :mrgreen:
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Re: Glioblastome...

Messagepar catcityrunner » 23 Oct 2020, 16:37

Inscrit sur le 20km, dossard 652
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 25 Oct 2020, 13:19

Ça y est, c'est fait:
20km / 463 D+ / 3h22

Bon, je me suis traîné, mais l'idée n'était clairement pas de battre un record. Et, pour le moment, pas de mal de tête à déplorer.

DIPLOMA-169904-594.jpg
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Re: Glioblastome...

Messagepar Mazouth » 25 Oct 2020, 13:33

meocli a écrit:Ça y est, c'est fait:
20km / 463 D+ / 3h22

Bon, je me suis traîné, mais l'idée n'était clairement pas de battre un record. Et, pour le moment, pas de mal de tête à déplorer.

DIPLOMA-169904-594.jpg

Bravo ! :D
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Re: Glioblastome...

Messagepar coco38 » 25 Oct 2020, 15:08

VoilĂ ... en marche :wink:
DIPLOMA-169904-637.jpg
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Re: Glioblastome...

Messagepar Bert75 » 25 Oct 2020, 15:33

meocli a écrit:Ça y est, c'est fait:
20km / 463 D+ / 3h22

Bon, je me suis traîné, mais l'idée n'était clairement pas de battre un record. Et, pour le moment, pas de mal de tête à déplorer.

DIPLOMA-169904-594.jpg


Beau boulot! Bonne récup.
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 25 Oct 2020, 15:46

coco38 a Ă©crit:VoilĂ ... en marche :wink:


Pfff, en marchant :shock:
Je mets presque une demi-heure de plus en ayant l'impression d'avoir tout donné :roll:
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Re: Glioblastome...

Messagepar banditblue29 » 27 Oct 2020, 07:19

Bravo :D !
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Re: Glioblastome...

Messagepar CAPCAP » 27 Oct 2020, 20:32

meocli a écrit:Ça y est, c'est fait: 20km / 463 D+ / 3h22
Bon, je me suis traîné, mais l'idée n'était clairement pas de battre un record. Et, pour le moment, pas de mal de tête à déplorer.

Oui, BRAVO !
Avec une telle coupure forcée, chapeau ! 8)
Et si la tĂŞte va bien, tant mieux :wink:
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Re: Glioblastome...

Messagepar chococaro » 27 Oct 2020, 21:21

BRAVO !!!
Très heureuse de voir que le mal de tête te laisse tranquille.
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 14 Jan 2021, 13:43

Salut Ă  tous!

Déjà, je vous souhaite le meilleur pour cette nouvelle année. Théoriquement, ça devrait être mieux que 2020.

Ensuite, vous êtes nombreux à me demander des nouvelles régulièrement ce qui est, certes, très sympa, mais si je tarde à répondre c'est que je n'en ai pas souvent moi-même. Ce n'est que lors des I.R.M. que j'en ai et ils en programment une tous les trois mois.

Là, j'en avais passé une le 28 décembre, mais RDV avec l'oncologue seulement hier.

Je lui ai dit que j'étais perclus d'eczéma; il va me prendre RDV avec un dermato (probablement allopathe et fan de cortisone, mais bon...) C'est devenu tout à fait ingérable et ça me réveille en pleine nuit. L'ostéo m'a dit que mon foie était extrêmement gonflé (à cause des traitements). Elle m'a filé tout un tas de plantes pour nettoyer la bête Ça a légèrement diminué, mais ça me réveille encore en pleine nuit: je suis épuisé.


Il (l'oncologue) devait me faire (enfin) le compte-rendu de l'IRM passé le 28 décembre.

Déjà, il n'avait pas les clichés (seulement le compte-rendu écrit) alors que c'était quand même il y a plus de deux semaines.

Je cite:

"Pas de modification des lésions précédemment décrites. Par contre, apparition d'une nouvelle lésion au niveau de la partie antérieure du corps calleux, caractérisant une extension ou une progression de la maladie.

Alors, moi je suis pas très calé là-dessus, donc on va représenter votre dossier et voir ce qu'on l'on vous propose comme traitement. Parce que soit ça existait déjà [ici, une explication sur le fonctionnement de l'I.R.M. (censée justifier leur incompétence flagrante?!)], parce que pour le reste il n'y a pas de modification donc c'est très [là, un mot qu'il ne dit pas, on peut espérer que ce soit quelque chose comme bien, bon]

Et pourquoi ça apparaît maintenant? Alors qu'on serait actif sur la maladie elle-même et qu'il y ait quelque chose qui s'échappe à côté. Ce n'est pas possible."

Seule bonne nouvelle, il me dit qu'il n'y a pas de problème pour avoir un certificat médical pour m'inscrire à une course, sans pour autant qu'il ne me le fasse. On vous le fera a-t-il dit. Il ne doit pas savoir qu'il faut s'inscrire à l'avance et, comme il était déjà dans le couloir lorsqu'il m'a dit ça, je n'ai pas insisté.


Bref, quelle réaction avoir face à cela? Autant dire que je ne suis pas sorti de l'auberge.

En plus, derrière, j'ai enchaîné avec deux heures en salle d'attente avant d'avoir mon traitement.

Parti de la maison à 8h30, rentré à 13h30 pour 10mn de consultation, 40 de perfusion et 50 de trajet. y a plus efficace et passionnant comme activité.

RAS-LE-BOL.

Mes enfants m'attendaient pour déjeuner. Autant te dire qu'ils avaient la dalle!
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Re: Glioblastome...

Messagepar Arclusaz » 14 Jan 2021, 15:07

oui Colin, c'est normal que tu en ais RAS LE BOL.

Comme au milieu d'un ultra, quand tu en as marre, quand ça te semble infaisable....

mais ce qu'elles savent pas ces lésions, c'est qu'elles se sont attaquées à bien plus fort qu'elles et que, avec l'aide de la médecine, tu vas les terrasser.

Les beaux jours vont bientĂ´t revenir....
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Re: Glioblastome...

Messagepar philtraverses » 14 Jan 2021, 18:43

Déjà MEOCLI a fait mentir presque toutes les statistiques sur le sujet que j'ai eu le tort de regarder et c'est déjà un grand succès encourageant pour la suite et dont on ne peut que se réjouir.
je ne dis pas bon courage car tu n'en manques pas. :D
la bonne nouvelle, c'est qu'il ne se passe rien, la mauvaise c'est qu'il ne se passe rien.
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Re: Glioblastome...

Messagepar banditblue29 » 14 Jan 2021, 20:17

Je te lis toujours avec attention :D ! Visiblement, tu sembles sortir de la situation critique :D , c'est plutĂ´t une bonne nouvelle.
Pour l'eczéma, tu peux tenter les cataplasmes d'argile. SI ça ne soigne pas, ça aura un effet antiinflammatoire et pas les effets secondaires de la cortisone (https://www.grands-meres.net/eczema-argile/).
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Re: Glioblastome...

Messagepar meocli » 23 FĂ©v 2021, 12:33

Salut Ă  tous,

Petit bilan de février:
Finalement, la nouvelle lésion n'en était pas une. Il s'agissait bien de celle dont avait déjà parlé le chirurgien de Bordeaux en 2019 et qu'il n'avait pas osé toucher car ne sachant pas trop comment fonctionne le corps calleux.
Grosse dédicace à l'équipe d'Agen tant au radiologue qui ne l'avait pas vu sur les trois précédents contrôles et à l'oncologue qui n'avait pris contact avec personne pour se renseigner avant de me recevoir et qui n'a pas jugé utile de m'annoncer la nouvelle pendant les trois semaines entre les deux RDV.

Par contre, il m'a, cette fois, donné mon certificat médical ce qui fait que je peux m'inscrire à n'importe quelle course (je me suis bien gardé de lui évoquer les distances en jeu).
Pour le moment: j'ai les 100 bornes de Belvès en vue avec deux potes:
viewtopic.php?f=19&t=46812
Je suis également pré-inscrit au Tor ( :oops: ) même si, financièrement, ça m'arrangerait pas trop, trop...

Bonne journée à tous!
meocli
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Re: Glioblastome...

Messagepar Free Wheelin' Nat » 23 FĂ©v 2021, 13:27

Certificat obtenu? GOOOOOOOO!!!!!!
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