...don de moelle osseuse...

Courir pour une action humanitaire, pour une cause, ...
Échanger des informations, donner des précisions, poser des questions... sur les actions présentées dans la page : http://www.kikourou.net/courirpourlesautres/

Modérateurs: akunamatata, philpask, LtBlueb, Modos 2nd rideau, Modos

...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 15 Mars 2012, 20:20

http://www.dondemoelleosseuse.fr/

7e Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse

Comme chaque année, l’Agence de la biomédecine organise la Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse afin de répondre au besoin de recrutement de nouveaux donneurs, avec le soutien de la SFGM-TC et en collaboration avec l’EFS et les associations. La 7ème édition se tiendra cette année du 19 au 25 mars 2012.

Cette année, l’Agence de la biomédecine lance une grande opération de recrutement sur Internet et destinée à mobiliser et à sensibiliser le plus grand nombre de personnes au don de moelle osseuse et rappeler la nécessité de s’inscrire sur le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse. Chacun pourra ainsi prendre part à cette communauté des Veilleurs de Vie en étant le relai d’un message fort : devenir donneur et contribuer à guérir davantage de vies.




Les événements près de chez vous toute l’année


BORDEAUX – LILLE – LYON – PARIS – STRASBOURG / Samedi 24 Mars 2012 de 13h à 17h

Journée d’information destinée aux patients et leur entourage sur le thème :« Greffe de cellules souches hématopoïétiques »

Cette journée est entièrement gratuite pour les patients et leur entourage. Lors de cette journée, les patients et leurs proches pourront librement poser leurs questions aux médecins présents (experts du domaine) et également échanger entre eux leur vécu et expérience.

Elle est organisée sous l’égide de l’EBMT et de la SFGM-TC.

Inscription recommandée sur le site internet : http://www.oseus.com

Pour plus d’informations :

OSEUS
Tel : 04.78.61.66.82
Mail : infos@oseus.com
Site : http://www.oseus.com




METROPOLE LILLOISE / Les 24 et 25 mars 2012


Journée d’information destinée à mettre en lumière l’association Capucine :

Le guide de la métropole Lilloise, le Chti, a choisi de mettre en lumière l’association Capucine. A cette occasion, l’association tiendra un stand d’information le WE du 24 et 25 mars place de la République à Lille, dans le Village mis en place par le CHTI, de 10h à 20h le samedi et de 10h à 19h le dimanche.



AUVERGNE – LOIRE / Du 17 au 26 mars 2012


L’Établissement Français du Sang Auvergne-Loire et les associations régionales se mobilisent à l’occasion de la 7è semaine nationale de mobilisations pour le don de moelle osseuse


ALPES – MÉDITERRANÉE/ Du 19 au 24 mars 2012
L’Établissement Français du Sang Alpes – Méditerranée et les associations régionales se mobilisent à l’occasion de la 7è semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse



BRETAGNE / Du 21 mars au 06 avril 2012
La Bretagne se mobilise à l’occasion de la 7è semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar Mustang » 15 Mars 2012, 20:38

VoilĂ  34 ans que je me suis inscrit au registre des donneurs de moelle osseuse. Je n'ai jamais eu ce bonheur de pourvoir effectuer un don. Peu importe.
Pour moi maintenant, je ne peux plus être donneur. Cependant, je ne peux qu'encourager chacun de nous à effectuer cette démarche simple. Tant de vies de part le monde dépendent de ce simple geste de générosité. Inscrivez-vous au registre des donneurs de moelle osseuse.
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar GalatĂ©57 » 15 Mars 2012, 21:19

Mustang a Ă©crit:VoilĂ  34 ans que je me suis inscrit au registre des donneurs de moelle osseuse. Je n'ai jamais eu ce bonheur de pourvoir effectuer un don. Peu importe.
Pour moi maintenant, je ne peux plus être donneur. Cependant, je ne peux qu'encourager chacun de nous à effectuer cette démarche simple. Tant de vies de part le monde dépendent de ce simple geste de générosité. Inscrivez-vous au registre des donneurs de moelle osseuse.


+1
S'inscrire est le premier pas que tous devrait faire.
Pour ma part impossible, une intolérance à la pénicilline m'en empêche :cry:
Ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas mais parce que nous n'osons pas qu'elles sont difficiles (SENEQUE)
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar LtBlueb » 16 Mars 2012, 00:21

Mustang a Ă©crit:VoilĂ  34 ans que je me suis inscrit au registre des donneurs de moelle osseuse. Je n'ai jamais eu ce bonheur de pourvoir effectuer un don. Peu importe.
Pour moi maintenant, je ne peux plus être donneur. Cependant, je ne peux qu'encourager chacun de nous à effectuer cette démarche simple. Tant de vies de part le monde dépendent de ce simple geste de générosité. Inscrivez-vous au registre des donneurs de moelle osseuse.


+1
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NEWS : le W-e kikourou 2017 aura lieu Ă  St Pierre de Chartreuse du 29/09 au 01/10 .... lire Ici
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar lagaude » 17 Mars 2012, 01:25

+1
A ce titre, une course bien sympa pour les Niçois le dimanche 25 mars : LA 6ème FOULEE DES BAOUS à Saint-Jeannet.
Le jour de la course, vous pourrez vous inscrire sur le fichier des donneurs de moelle osseuse.
Pour en savoir plus : http://www.ensemble-avec-benoit.com/L_A ... 012-2.html
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 18 Mars 2012, 10:50

7e Semaine nationale de mobilisation

pour le don de moelle osseuse

du 19 au 25 mars 2012.
Vous n’avez pas les permissions appropriées afin de consulter les fichiers insérés dans ce message.
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar bilou » 18 Mars 2012, 22:16

+ 1

Je suis inscrit depuis fin 2011, il était + que temps j'approche de mes 51 ans, âge limite pour s'inscrire en temps que donneur.
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar akunamatata » 19 Mars 2012, 22:10

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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar TomTrailRunner » 20 Mars 2012, 01:14

+1 mais -1 (terrain allergique qu'ils disent) -> aller s'inscrire, ce n'est pas que s'inscrire sur une liste mais aussi s'inscrire dans une démarche et une ouverture aux autres pleine de richesse...
Le trail : toi & la terre entière pour terrain de jeux

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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 20 Mars 2012, 21:47

7e Semaine nationale de mobilisation

pour le don de moelle osseuse

du 19 au 25 mars 2012.
Vous n’avez pas les permissions appropriées afin de consulter les fichiers insérés dans ce message.
« Le bonheur ne se trouve pas (qu') au sommet de la montagne, mais (aussi) dans la façon de la gravir », Confucius (et Philkikou).
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 24 Mars 2012, 10:29

7e Semaine nationale de mobilisation

pour le don de moelle osseuse

du 19 au 25 mars 2012.
Vous n’avez pas les permissions appropriées afin de consulter les fichiers insérés dans ce message.
« Le bonheur ne se trouve pas (qu') au sommet de la montagne, mais (aussi) dans la façon de la gravir », Confucius (et Philkikou).
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 28 Mars 2012, 06:52

Lettre de nouvelles "Agence de la biomédecine - Registre France Greffe"
Un jour, vous vous êtes inscrit sur le registre France Greffe de Moelle et grâce à vous tous, ce registre compte aujourd'hui plus de 198 000 donneurs, Veilleurs de vie. C'est important, car chacun de vous représente une véritable chance supplémentaire de guérison pour les malades. Mais vous le savez, ce n'est pas assez. L'objectif est d'atteindre 240 000 donneurs d'ici à 2015.

Pour sensibiliser le plus grand nombre de personnes et accroître le nombre d'inscrits sur le registre France Greffe de Moelle, l'Agence de la biomédecine ponctue sa communication avec un temps fort : la Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse, qui a lieu du 19 au 25 mars 2012.



Cette année, l'Agence de la biomédecine a décidé d'illustrer l'importance de la compatibilité entre un donneur et un malade. Pour cela, la nouvelle campagne de communication s'appuie sur un film participatif sur Internet : une opération de recrutement novatrice, où chacun aura
un rĂ´le Ă  jouer.
Rendez-vous dès maintenant sur le site dondemoelleosseuse.fr pour participer à la création et à la diffusion de ce film.

À l'aide d'une webcam, prenez-vous en photo pour aider Chloé, un personnage fictif atteint d'une leucémie. Vous recevrez par mail dans les jours suivants un film vous mettant personnellement en scène.

Vous pourrez ensuite le partager avec vos proches pour les inciter Ă  participer Ă  leur tour et Ă  s'informer sur le don de moelle osseuse.


Nous espérons que vous serez nombreux à participer pour augmenter le nombre de donneurs et aider à sauver davantage de vies !

Pourquoi est-il si rare de trouver un donneur compatible pour un malade ?
Toutes les réponses en 3 lettres dans notre focus pédagogique.


Quand on parle de compatibilité dans un don de moelle osseuse, on fait référence au système HLA. Mais qu'entend-on vraiment derrière ces trois lettres un peu barbares ?

Pour tout savoir sur ce « code génétique » qui semble complexe mais pourtant si important, car c'est lui qui relie un donneur et un malade , suivez le guide !
La rareté de la compatibilité vous est expliquée en seulement quelques mots.


Cette lettre fait référence au genre humain.
Les leucocytes ou globules blancs sont les cellules responsables de l'immunité (reconnaissance du soi et du non-soi).

Situés à la surface des globules blancs, les antigènes sont des « marqueurs » de la carte d'identité génétique.

Ce sont eux qui attestent de la compatibilité entre un donneur et un receveur.


Un don de moelle osseuse permet à un malade de reconstituer tous les éléments du sang dont il a besoin pour vivre, et lui offre une chance de guérison.

Ce don revient à transmettre une partie de son système HLA au malade, à condition que donneur et receveur soient compatibles.

Or, chaque système HLA est spécifique à chaque individu et très complexe, c'est pourquoi on cherche à s'en approcher le plus possible.



Rechercher un donneur parmi les frères et sœurs du malade ; la chance d'y trouver un donneur compatible est de 1 sur 4.

Faire appel au registre France Greffe de Moelle et donc aux donneurs volontaires, lorsqu'aucun donneur compatible n'a pu être identifié dans la fratrie.

Cependant, la chance d'y trouver un donneur compatible est beaucoup plus rare : environ 1 chance sur 1 million.
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar Arclusaz » 28 Mars 2012, 15:27

ça y est, j'ai sauté le pas !!!

j'ai déposé mon dossier ce midi après mon don de plasma.
Un an que je réfléchissais..... Je n'aime pas prendre une décision à la légère, je me suis documenté, j'ai essayé de ne pas faire ça sur un coup de tête, c'est un engagement.

Merci à PhilKikou de m'avoir aidé dans ma réflexion grâce à ce post

Merci aussi à un ami avec qui j'ai eu un long entretien téléphonique hier soir : il m'a rassuré sur la manière dont se passe l'hospitalisation et m'a dit à quel point il était heureux de l'avoir fait.

Il ne reste plus qu'à faire les examens, et à attendre le résultat des moulinettes d'ordinateurs pour savoir si, quelque part, je peux être utile maintenant ou dans 10 ans, ou dans 15 ans....
(1 "chance" sur 1 million).

Bonne réflexion à toutes celles et à tous ceux qui n'ont pas encore osé....
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar Elcap » 28 Mars 2012, 15:50

je balance mon truc, comme ça... sans gants.

c'est gentil ce genre de don, mais entre les numéros 8 et 10, c'est jamais indiqué, nulle part, si on passe 6 mois à se remettre de l'opération, si y'a des complications spécifiques, etc.

ça fait terre à terre, mais c'est jamais abordé. comme si quand un vendeur vous vante les qualités d'une voiture en faisant tout son possible pour vous cacher qu'elle va vous couter un crédit sur 10 génération...

c'est bien de vouloir expliquer combien c'est important de sauver des vies. mais je veux en connaitre le prix. fut-ce 6 mois d'arrĂŞt de mes loisirs.
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar Arclusaz » 28 Mars 2012, 16:25

Elcap a écrit:je balance mon truc, comme ça... sans gants.

c'est gentil ce genre de don, mais entre les numéros 8 et 10, c'est jamais indiqué, nulle part, si on passe 6 mois à se remettre de l'opération, si y'a des complications spécifiques, etc.

ça fait terre à terre, mais c'est jamais abordé. comme si quand un vendeur vous vante les qualités d'une voiture en faisant tout son possible pour vous cacher qu'elle va vous couter un crédit sur 10 génération...

c'est bien de vouloir expliquer combien c'est important de sauver des vies. mais je veux en connaitre le prix. fut-ce 6 mois d'arrĂŞt de mes loisirs.


rien n'est caché, tout est dit !

risques inhérent à toute anesthésie générale et de manière exceptionnelle, les risques infectieux ou traumatiques aux points de ponction.

Dans toute activité, il y a un risque : si on a peur de tout, on ne fait plus rien ! je dis ça d'autantt plus facilement que , comme dit plus haut, j'ai mis un an à me décider, pour bien peser ce genre d'objections !
je comprends donc bien (et d'ailleurs, c'est mieux ainsi) que ce ne soit pas une décision à prendre à la légère, il y a un chemin à faire....

J'ai confiance, tu y viendras.....
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar Elcap » 28 Mars 2012, 16:32

tout est dit mais.... tu ne l'as pas dit : en dehors des risques, quelles sont les suites ? pour ce que j'en ai vaguement lu.... j'ai rien trouvé. c'est le 1er truc qui devrait être dit.
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar brague spirit » 29 Mars 2012, 12:06

lagaude a Ă©crit:+1
A ce titre, une course bien sympa pour les Niçois le dimanche 25 mars : LA 6ème FOULEE DES BAOUS à Saint-Jeannet.
Le jour de la course, vous pourrez vous inscrire sur le fichier des donneurs de moelle osseuse.
Pour en savoir plus : http://www.ensemble-avec-benoit.com/L_A ... 012-2.html


Sur le lien çi dessus,Elcap,tu pourras trouver une vidéo,réalisée ce dimanche 8) ,avec témoignage de donneurs et appel aux dons.La derniere intervenante,c'est la maman de Benoit .
Juste dommage,pour la qualité de la vidéo.

Désolé,je ne sais mettre le lien direct :oops: .
brague spirit
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 18 Avr 2012, 11:49

Elcap a écrit:je balance mon truc, comme ça... sans gants.

c'est gentil ce genre de don, mais entre les numéros 8 et 10, c'est jamais indiqué, nulle part, si on passe 6 mois à se remettre de l'opération, si y'a des complications spécifiques, etc.

ça fait terre à terre, mais c'est jamais abordé. comme si quand un vendeur vous vante les qualités d'une voiture en faisant tout son possible pour vous cacher qu'elle va vous couter un crédit sur 10 génération...

c'est bien de vouloir expliquer combien c'est important de sauver des vies. mais je veux en connaitre le prix. fut-ce 6 mois d'arrĂŞt de mes loisirs.


:arrow: message de l'Agence de la Biomédecine

Bonjour,

Aujourd'hui, il existe effectivement deux modes de prélèvement des cellules issues de la moelle osseuse :

- Le prélèvement « classique » dans les os postérieurs du bassin, où les cellules souches sont prélevées directement dans l'os qui les héberge. Cette intervention se fait effectivement sous anesthésie (générale le plus souvent, mais possiblement péridurale) et nécessite 48h d'hospitalisation. Ce type de prélèvement permet d'avoir un greffon qui contient non seulement les cellules souches nécessaires mais aussi l'environnement dans lequel elles se trouvent. Ceci est important pour traiter certaines maladies, pour lesquelles il convient de greffer au malade non seulement des cellules saines mais aussi cet environnement propice à une prise de greffe favorable et donc à la réussite de la greffe.

Les risques encourus sont infinitésimaux, dans la mesure où l'on s'assure que le donneur est en parfaite santé, vu par un anesthésiste et déclaré apte au don. Seules de petites douleurs au point de ponction sont ressenties dans les jours qui suivent, sont très facilement calmées par du doliprane et disparaissent très vite. Le donneur reprend toutes ses activités (y compris sportives) dans les 4 à 5 jours qui suivent.

Les frais d'hospitalisation ainsi que les frais annexes liés au prélèvement (transport, perte de salaire...) sont pris en charge par l'hôpital préleveur.

- Le prélèvement par cytaphérèse, qui se réalise après avoir fait sortir artificiellement les cellules souches de la moelle osseuse des os où elles se trouvent. Ceci est possible grâce à un médicament, appelé facteur de croissance, injecté en sous-cutané pendant les 4 à 5 jours qui précèdent le prélèvement. Comme toute cytaphérèse, ceci nécessite une immobilisation pendant 3 à 4 heures à l'EFS, répétée éventuellement le lendemain matin si la quantité de cellules souches recueillies est trop faible. Ce prélèvement se fait en ambulatoire, mais nécessite tout de même 48h de disponibilité et le médicament peut provoquer des effets secondaires du type de ceux d'un syndrome grippal (courbatures généralisées, maux de tête ...)

Nous souhaitons que toutes les personnes qui s'inscrivent sur le Registre national acceptent le principe d'un don de moelle osseuse classique, parce qu'en l'absence de mobilisation correcte des cellules souches vers le sang (et ceci arrive dans 5% des cas, de façon totalement imprévue) il est alors impossible d'obtenir le greffon attendu pour le patient et il est impératif de réaliser un prélèvement classique de moelle osseuse afin de pouvoir greffer le patient. La moelle osseuse du donneur est alors très riche et permet un greffon de qualité.

La plupart des donneurs aujourd'hui est certes majoritairement sollicitée pour un don de cellules souches périphériques, qui permet d'obtenir un grand nombre de cellules souches, impératif dans certaines maladies où l'âge du patient nécessite une préparation à la greffe moins agressive, moins lourde mais qui en contre partie nécessite cette charge cellulaire importante.

Néanmoins les enfants eux, sont quasiment toujours greffés avec de la moelle osseuse classique, qui provoque moins d'effets secondaires chroniques. Il est donc important que les donneurs compatibles puissent accepter aussi ce type de prélèvement.

Ce sont les médecins greffeurs qui posent l'indication de prélever tel ou tel type de cellules souches en fonction du bénéfice attendu des patients.

En conséquence, dans le contexte évoqué ci-dessus où les cellules souches obtenues ne sont pas tout à fait les mêmes selon les 2 types de prélèvement,

il nous semble important que les donneurs puissent répondre aux besoins spécifiques des malades.

Voici pourquoi, en France, les donneurs doivent accepter le principe de donner soit de la moelle osseuse, soit des cellules souches périphériques.

Espérant avoir répondu à votre attente, et restant bien évidemment à votre disposition pour toute information complémentaire,

Très cordialement,

Marie-Ange LASCAUX
Secrétariat Donneurs
Registre France Greffe de Moëlle
1 Avenue du Stade de France
93212 Saint-Denis la Plaine Cedex
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar GalatĂ©57 » 18 Avr 2012, 12:03

Elcap a écrit:tout est dit mais.... tu ne l'as pas dit : en dehors des risques, quelles sont les suites ? pour ce que j'en ai vaguement lu.... j'ai rien trouvé. c'est le 1er truc qui devrait être dit.


Après avoir passé l''entretien à l''examen de donneur de moelle, je peux te répondre que tu auras toutes les réponses à tes questions avec le médecin qui te recevra.

Pour preuve, quand j'ai évoqué avec lui mon allergie à la pénicilline, il m'a immédiatement répondu qu'il ne pouvait retenir ma candidature :( car il existait un risque que des dérivés de pénicilline soient dans la composition des produits injectés lors du prélèvement.

Bref, pour le donneur, le risque de complication est infinitésimal, tout en admettant que le risque zéro n'existe nul part.
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar Elcap » 18 Avr 2012, 12:08

PAR-FAIT !

dont acte. je suis inscrit. :mrgreen:
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar Arclusaz » 30 Mai 2012, 14:45

Elcap a Ă©crit:PAR-FAIT !

dont acte. je suis inscrit. :mrgreen:


et je témoigne !!!!!!!

Lyon est un petit village.....

j'ai passé à midi l'entretien avec un médecin pour la validation de mon inscription sur le fichier (ça c'est fait).
j'ai eu droit à la prise de sang réalisée avec sourire et professionnalisme (ça c'est fait)
c'est maintenant aux ordinateurs de jouer pour savoir si, quelque part dans le monde, quelqu'un a besoin de moi (ça reste donc à faire....)

Et cerise sur le gâteau, alors que je me restaurais (vous savez moi, les ravitos, c'est sacré !), je vois de dos un gars à l'allure sportive et élancée. Et je me dis "tiens,on dirait Elcap".
Il se retourne et...... c'Ă©tait lui !

incroyable hasard : nous avions RDV le mĂŞme jour Ă  la mĂŞme heure au mĂŞme endroit.

Et dire qu'on va passer une bonne partie du WE ensemble, nos femmes devraient s'inquiéter !

Bien content d'avoir finaliser mon inscription sur ce fichier et bien sûr, je vous tiens au courant si je peux être utile....
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar Elcap » 30 Mai 2012, 14:52

info supplémentaire pas marrante : ils veulent pas de moi :oops:

à cause du risque que l'anesthésie représente (pour moi), lié à mes allergies/asthme
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 13 Oct 2012, 10:04

2012-10 header.jpg


OCTOBRE 2012
LA "NEWSLETTERS" *** DES DONNEURS DE MOĂ‹LLE OSSEUSE


***(perso, je préfère "Lettres de Nouvelles", stop angliscisme à la tire-larigot !)

ÉDITO

Dr Évelyne Marry

Directrice Prélèvement Greffe cellules souches hématopoïetiques
Vous ĂŞtes 200 000 Veilleurs de Vie !
L'Agence de la biomédecine est heureuse de vous annoncer l'inscription du 200 000e donneur volontaire de moelle osseuse, une étape symbolique qui fait grandir l'espoir des patients atteints d'une pathologie grave du sang, en leur donnant une chance supplément-aire de guérison.

Vous aurez peut-être l'occasion de lire à la rentrée des articles dans la presse ou de remarquer nos campagnes sur Internet marquant cet événement. Vous pouvez également, dès à présent, suivre cette actualité sur notre page Facebook, sur laquelle vous retrouverez le film réalisé pendant la Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse.
Merci encore pour votre implication !

Grâce à votre soutien et à notre attention constante, le nombre de donneurs inscrits sur notre registre doit continuer de croître afin de franchir et célébrer ensemble bien d'autres étapes.

Dans cette édition, nous vous proposons d'en savoir plus sur le fonctionnement du registre France Greffe de Moelle, grâce à la découverte des deux pôles qui, au quotidien, font le lien entre les donneurs de moelle et les services de greffe.

2012-10 schema.jpg


COMMENT FONCTIONNE LE REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE ?

L'ACCUEIL SECRÉTARIAT-DONNEURS*

Véritable “point d'entrée” du registre pour les donneurs volontaires de moelle osseuse, mais également pour toutes les personnes désireuses d'en savoir plus sur ce don : le secrétariat-donneurs œuvre quotidiennement pour apporter des réponses et des précisions à chacun.

Mise à jour de coordonnées, changement de situation ou encore questions sur des contre-indications médicales, les personnes du secrétariat prennent en charge toutes les évolutions de situation des personnes inscrites sur le registre ; toujours dans un but unique : connaître en temps réel la situation de chaque donneur afin de faciliter le contact dans le cas où une compatibilité serait établie entre un malade et lui.
LES COORDINATEURS
Au sein du registre France Greffe de Moelle, dix personnes sont présentes quotidiennement pour assurer la coor­dination entre tous les acteurs de la grande chaîne de solidarité que représentent le don et la greffe de moelle osseuse.
En relation constante avec les centres donneurs et receveurs nationaux, les banques de sang placentaire et l'ensemble des registres internationaux, les coordina-
trices mettent tout en œuvre pour per-mettre aux malades inscrits sur le registre de bénéficier d'une greffe, dans les conditions optimales de sécurité et d'efficacité.
De l'identification du donneur jusqu'à l'organisation de l'acheminement du greffon, toutes les étapes sont suivies minutieusement par les coordinatrices. Précision et vigilance sont alors les maîtres mots de leur travail.


Marie-Ange :
“Depuis cinq ans, je suis en charge de l’actualisation des dossiers : change-ment de coordonnées (très important !), contre-indications médicales, etc.
Je reçois également des appels téléphoniques de personnes voulant se renseigner sur le don de moelle osseuse. Quelle satisfaction lorsqu’à la fin de l’appel, j’entends : “Merci Madame, je vais m’inscrire ! ”. Valentine :
“Il nous faut nous adapter en permanence à la situation de chaque patient ou de chaque donneur. En cas d’absence de l’une d’entre nous, les dossiers sont immédiatement pris en charge et gérés par une autre coordinatrice.
Savoir que l’on est l’un des maillons de cette chaîne humaine qui relie d’un côté, le donneur compatible qui va être prélevé et, de l’autre, le patient qui va être greffé grâce à la générosité de ce donneur, est un vrai privilège.”
Sylviane :
“Je recherche activement les donneurs inscrits, déclarés "NPAI" (N’habite plus à l’adresse indiquée) par La Poste.
Ce travail me permet d’avoir un contact privilégié avec les donneurs que je retrouve. Tous, sans exception, me confirment à chaque fois qu’ils sont toujours volontaires !” Morgan :
“Les imprévus et changements de dernière minute (changement de donneur, de type de prélèvement, de pays par exemple) font partie de notre quotidien. Une urgence peut souvent nous obliger à réorganiser notre journée pour trouver la solution optimale pour le patient !”

* Rappel du numéro secrétariat-donneurs : 01 55 93 65 34.
2012-10 facebook.jpg
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 19 Jan 2013, 15:03

2013-01 moelle.jpg

=> source le RĂ©veil du Vivarais du 17-01-2013
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 08 FĂ©v 2013, 21:42

Agence de la biomédecine
FÉVRIER 2013
La newsletter des donneurs de moelle osseuse

ÉDITO
Dr Évelyne Marry
Directrice Prélèvement Greffe

Toutes les équipes de l'Agence de la biomédecine vous souhaitent une excellente année 2013 !

À cette occasion, nous adressons à chacun d'entre vous nos meilleurs vœux.

En 2013, nous vous donnons rendez-vous le 25 mars pour la 8e Semaine de mobilisation nationale en faveur du don de moelle osseuse. Comme vous le savez, elle est l'occasion de parler d'une seule voix du don de moelle osseuse. Associations, Etablissement Français du Sang, donneurs, personnel soignant et encadrant : tous se mobilisent au même moment !
C'est cet élan commun pendant ces quelques jours, mais aussi tout au long de l'année, qui nous permettra de préinscrire davantage de donneurs et donc de donner une chance de guérison supplémentaire aux malades.

Pour en savoir plus sur le programme de cette année, nous vous invitons à vous rendre sur notre site Internet dondemoelleosseuse.fr, rubrique « Événements » à partir du mois de mars.

Aujourd'hui, notre newsletter vous propose d'en savoir plus sur les Ă©tapes qui suivent un don de moelle osseuse.
Après combien de temps puis-je regagner mon domicile ?
Si le prélèvement de cellules souches a été réalisé par voie sanguine (cytaphérèse), vous pouvez rentrer chez vous le jour-même.

Si le prélèvement de cellules souches a été réalisé par ponction dans les os postérieurs du bassin, vous quittez l'hôpital le lendemain.
Quelles peuvent-être les conséquences sur mon état de santé ?


Certains donneurs peuvent éventuellement ressentir une fatigue générale ou une douleur au niveau des points de ponction en cas de prélèvement de moelle osseuse.

La moelle osseuse se reconstitue rapidement et la sensation de fatigue s'estompe très vite.

Dois-je faire l'objet d'un suivi médical après le don ?
Aucun traitement n'est à prévoir.
Votre corps se charge de tout.

En cas de gêne ou de douleur au niveau des points de ponction, un médecin pourra vous prescrire des antidouleurs classiques.

N'hésitez pas à téléphoner à un médecin du centre donneur si une fois rentré(e) chez vous, vous avez le moindre doute sur l'évolution de votre état de fatigue ou la moindre question.
Afin de rester en lien avec vous, le centre donneur vous recontactera une fois par an.
Ce sera l'occasion de mettre à jour vos coordonnées, dans le cas où vous seriez sollicité(e) à nouveau pour le même patient. Ceci n'arrive que dans 10% des cas.
** Source : Rapport annuel d'activité de l'Agence de la biomédecine.

Témoignages dondemoelleosseuse.fr Actualités
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 01 Mars 2013, 17:30

www.dondemoelleosseuse.fr
2013-03-01 Don Moelle Osseuse.jpg
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 19 Mars 2013, 20:23

Tous mobilisés du 25 au 30 mars 2013 !
2013-03-19 bandeau don moelle osseuse.jpg

La communauté des Veilleurs de Vie compte aujourd'hui plus de 200 000 donneurs ! C'est une étape importante, et il faut poursuivre cette dynamique pour atteindre notre objectif de 240 000 donneurs inscrits d'ici à 2015.

A l'occasion de la prochaine semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse, du 25 au 30 mars, l'Agence de la biomédecine, avec la collaboration de l'EFS, des centres hospitaliers et des associations, fait appel cette année au soutien des étudiants en médecine et en pharmacie pour intensifier le recrutement de nouveaux donneurs.

L'opération « Don de moelle osseuse, les étudiants solidaires » sera engagée dans 27 facultés en France.

Sensibilisés aux enjeux de santé, ces étudiants comprendront facilement l'importance d'accroître le nombre de nouveaux donneurs pour augmenter les chances de guérison des malades. En tant que futurs professionnels de santé, ils sont des relais privilégiés pour sensibiliser à l'importance de ce don.

Vous aussi, n'hésitez pas à parler du don de moelle osseuse autour de vous via la rubrique mobiliser mon entourage du site internet, ou rejoignez-nous sur l'espace d'information mis en place dans la faculté la plus proche de chez vous pour échanger avec des étudiants et contribuer à faire grandir la communauté des Veilleurs de Vie. Si vous souhaitez participer à l'opération au sein des facultés, remplissez ce formulaire en ligne

N'oubliez pas l'enjeu de cette année encore : agrandir la communauté des Veilleurs de Vie pour offrir une chance supplémentaire de guérison à chaque malade.

http://www.dondemoelleosseuse.fr
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar jeromeL » 04 Sep 2013, 10:25

Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum et je voyais dans les sujets ce fil sur le don de moelle osseuse.
C'est un sujet important, le manque de donneurs a prive mon pere d'une possibílite supplementaire de traitement de son Lymphome. Il est decede cette année au mois de fevrier.

Savez vous que la probabilite de trouver un donneur 100% compatible est environ 13x celle de toucher le jackpot de l'euromillions.
Et pourtant il y a des gagnants au loto!
Tout ca pour dire qu'il faut quand mĂŞme donner!

J'avais pris la decision de donner mais j'ai ete ecarte a cause d'antecedant de paludisme. Depuis, j'incite les autres pour essayer de sauver le pere des autres.

Merci
jeromeL
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar le berger » 05 Sep 2013, 09:03

Très bien dit.
Moi-même je suis en attente d'une greffe de moelle osseuse, et j'étais consterné quand j'ai vu qu'il y avait si peu de personnes inscrites au fichier en France (200,000) alors qu'en Allemagne ils sont entre 4 et 5 millions.
N'hésitez pas à vous inscrire, prenez contact avec le centre de L'Etablissement français du sang le plus proche de chez vous.
http://www.dondusang.net/rewrite/site/3 ... brique=756
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 25 Sep 2013, 21:59

2013-09-25 header.jpg

Agence de la biomédecine
SEPTEMBRE 2013
NEWSLETTER DES DONNEURS
DE MOELLE OSSEUSE

ÉDITO
Dr Évelyne Marry
Directrice Prélèvement Greffe
cellules souches hématopoïetiques Registre France Greffe de Moelle

Le don de moelle osseuse,
une solidarité au-delà des frontières !


La possibilité de donner des cellules de sa moelle osseuse à un patient, repose sur une même identité génétique tissulaire, et donc sur une histoire génétique commune. Chaque jour, des recherches sont menées par les registres du monde entier dans un seul but : celui de tenter de trouver un donneur compatible pour chaque patient qui a besoin d'une greffe de moelle osseuse. Ces registres collaborent et échangent en permanence leurs données de façon anonyme et sécurisée.

Vous pouvez être à tout moment ce donneur et nous savons que nous pouvons compter sur votre engagement et votre générosité.
Pour la 1ère fois, le 28 septembre prochain, 3 pays (la France, l'Italie et l'Espagne) s'unissent lors d'une même journée, pour mieux faire connaître le don de moelle osseuse et l'importance qu'il revêt pour les patients.

Le don de moelle osseuse, parce qu'il lie un patient et un donneur où qu'ils se trouvent dans le monde, est le plus beau symbole de ce que peut être la solidarité internationale. Nous comptons sur vous pour contribuer, à votre manière, à informer ce jour-là autour de vous sur l'importance de devenir un Veilleur de Vie !

Pour en savoir plus sur les registres partenaires de cette journée :

2013-09-27 statistiques.jpg


21 millions de donneurs volontaires de moelle osseuse dans le monde
La solidarité internationale au service de chaque patient

Chaque année, aux quatre coins de la planète, des milliers de personnes atteintes de leucémie ou d'autres maladies du sang ont, à un moment ou un autre de l'évolution de leur maladie, besoin d'une greffe de moelle osseuse. Or la probabilité de trouver un donneur compatible est très rare en dehors de la famille.

C'est pourquoi, plus il y a de donneurs, porteurs de profils génétiques variés, inscrits dans le monde, plus la probabilité d'aider un malade à guérir est grande.
Quelle que soit sa taille ou sa localisation géographique, un registre de donneurs volontaires de moelle osseuse peut contenir le profil d'un donneur adapté à celui d'un patient. Chaque donneur, au sein de chaque registre, compte et c'est grâce aux échanges quotidiens entre les registres qu'un malade, oû qu'il se trouve dans le monde, peut accéder au donneur qui représentera sa chance de guérison.
Identifier le meilleur donneur dans le monde
Quand l'indication de greffe est posée pour un malade et qu'aucun donneur familial n'est compatible, le médecin greffeur consulte une base de données internationale qui répertorie l'ensemble des caractéristiques HLA des donneurs inscrits dans le monde (Bone Marrow Donor Worldwide).
Elle lui permet une première visualisation des donneurs potentiels dans le monde.
Ensuite, pour affiner cette recherche, le médecin inscrit son patient sur le registre français puis sur les registres internationaux, afin de tenter d'identifier le meilleur donneur, au meilleur moment de l'évolution de la maladie de ce patient.
Lorsqu'un donneur compatible est identifié pour un patient traité en France, c'est le registre France Greffe de Moelle de l'Agence de la biomédecine qui coordonne l'organisation du prélèvement, quel que soit le pays oû s'est inscrit le donneur. C'est aujourd'hui grâce à plus de 21 millions de donneurs inscrits dans le monde, et à des communications informatiques rapides et sécurisées entre les registres, que plus de 15 000 greffes de moelle osseuse sont réalisées chaque année!
Une véritable chaîne de solidarité se met alors en place pour un bénéficiaire unique : le patient...

2013-09-25 coordonnees.jpg


http://www.dondemoelleosseuse.fr/
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar Arclusaz » 07 Mars 2014, 19:57

le berger a écrit:Très bien dit.
Moi-même je suis en attente d'une greffe de moelle osseuse, et j'étais consterné quand j'ai vu qu'il y avait si peu de personnes inscrites au fichier en France (200,000) alors qu'en Allemagne ils sont entre 4 et 5 millions.
N'hésitez pas à vous inscrire, prenez contact avec le centre de L'Etablissement français du sang le plus proche de chez vous.
http://www.dondusang.net/rewrite/site/3 ... brique=756


Difficile pour moi de citer ce message.
ça peut sembler mal placé mais si c'est la goutte d'eau qui décide un indécis, alors, tant pis j'ose...

Rob a été obligé d'attendre un peu trop le don qu'il avait finalement pu obtenir d'un donneur allemand.

viewtopic.php?f=28&t=30161#p672278
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar GalatĂ©57 » 07 Mars 2014, 22:15

Je ne sais pas si la comparaison est possible entre donneur allemand et français.
Est ce que le protocole d'inscription est le mĂŞme ?

Perso, donneur de sang depuis ma majorité, quand j'ai voulu être aussi sur cette liste, après un entretien avec le médecin, mon offre a été décliné car je présente une allergie à la pénicilline... :( ce qui n'empêche pas d'ailleurs le don, mais peut poser difficulté lors du prélèvement...
Ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas mais parce que nous n'osons pas qu'elles sont difficiles (SENEQUE)
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar Spir » 08 Mars 2014, 10:41

Je ne sais pas si il y a des différences sur les protocoles d'inscription. Il y a une série de vérifications car le prélèvement se fait sous anesthésie générale pour le confort du donneur (il faut aller "aspirer" la moelle dans l'os), même s'il existe aujourd'hui un protocole de prélèvement avec hormone de croissance, et donc sans anesthésie.

Il faut également s'assurer de la motivation du donneur potentiel car on peut être appelé 5, 10 ou 15 ans après s'être inscrit (voire jamais). Il faut donc que le donneur tienne les infos qui permettront de le contacter à jour.

Un fois le don effectué, la moelle du donneur se régénère (un peu comme après avoir fait un don de sang). On ne "perd" donc rien.

Pour les futurs parents, pensez à demander si l'hôpital pratique le prélèvement de sang de cordon. C'est une alternative à la moelle prélevée sur donneur pour les patients en attente de greffe. La récupération du sang de cordon ne nuit, évidemment, ni au bébé, ni à la maman. C'est un déchet qui, s'il n'est pas récupéré, fini à la poubelle...
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar CAPCAP » 08 Mars 2014, 14:47

Spir a écrit:Il faut également s'assurer de la motivation du donneur potentiel car on peut être appelé 5, 10 ou 15 ans après s'être inscrit (voire jamais). Il faut donc que le donneur tienne les infos qui permettront de le contacter à jour.
Je suis inscrit depuis une vingtaine d'années, je reçois régulièrement (tous les ans?) un petit feuillet qui informe de l'actualité du don de moelle et surtout invite à indiquer ses éventuels changements de coordonnées.

Dommage que je ne puisse plus donner de sang ou de plaquettes... C'est Ă©trange, mon cardiologue me laisse monter Ă  105% de VMA au stade ou faire le GRR, mais il serait trop dangereux que je donne du sang :roll: :( :evil:
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 15 Mars 2014, 18:43

2014-03 Don Moelle.jpg
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 17 Mars 2014, 09:21


En 2013, 20365 personnes ont rejoint les veilleurs de vie -


Se pré-inscrire pour devenir donneur :
:arrow: http://www.dondemoelleosseuse.fr/
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 28 Mars 2014, 17:46

2014-03-28 don moelle.jpg

2014-03-28 don moelleA.jpg

La communauté des Veilleurs de Vie continue de grandir. Aujourd'hui, plus de 220 000 donneurs sont inscrits sur le registre national français! Nous nous approchons de l'objectif : 240 000 donneurs d'ici 2015.

La 9ème semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse se tiendra cette année du 7 au 12 avril prochain. Fort du bel élan de solidarité des facultés observé l'année dernière, l'Agence de la Biomédecine a choisi de sensibiliser à nouveau les étudiants en santé avec l'opération « Don de moelle osseuse, les étudiants solidaires ».

Cette année, l'opération prend de l'ampleur grâce à l'engagement d'un plus grand nombre de facultés. 33 facultés de médecine et de pharmacie, soit 6 de plus qu'en 2013, ont décidé de s'engager.
Mais la réussite de l'opération tient aussi à votre engagement à nos côtés. Mobilisez-vous et venez apporter votre soutien dans l'une des facultés mobilisées. Nous avons besoin de vous sur les espaces d'information que nous mettons en place pour échanger avec les étudiants, les guider, les rassurer, lever les éventuels freins et les engager sur le chemin de la réflexion pour devenir donneur de moelle osseuse. Si vous souhaitez participer à l'opération, remplissez ce formulaire.

N'oubliez pas, notre enjeu cette année encore est d'agrandir la communauté de 18 000 nouveaux Veilleurs de Vie pour offrir une chance supplémentaire de guérison à chaque malade.

Dans cette édition, découvrez également les nouvelles fonctionnalités de votre espace donneur que nous avons voulu plus simple, plus riche, plus ergonomique. Un espace qui met également à votre disposition des outils afin de vous aider à être de véritables ambassadeurs du don de moelle osseuse.

Se pré-inscrire pour devenir donneur :
:arrow: http://www.dondemoelleosseuse.fr/


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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar cedrick31 » 10 Avr 2014, 11:15

Je me suis pré-inscrit pour le don de moelle osseuse
J'attends le RDV
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar PhilKiKou » 10 Avr 2014, 15:22

cedrick31 a écrit:Je me suis pré-inscrit pour le don de moelle osseuse
J'attends le RDV


:!: :) :D :P :lol: :!: :arrow: Bravo....
et merci pour les malades en attente de moelle osseuse

2014-04-10 don moelle.jpg


2014-04-10 don moelleA.jpg
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Re: ...don de moelle osseuse...

Messagepar philtraverses » 19 Avr 2014, 11:03

bravo, mais quelque chose m'échappe: quel est le justificatif de l'impossibilité de s'inscrire après 51 ans alors qu'on peut donner jusqu'à 60 :shock:
Ensuite quel intérêt d'aller devant le tribunal pour déposer son consentement.. Du boulot supplémentaire qui n'a rien de juridictionnel pour les tribunaux. Un notaire ou un adjoint de mairie pourrait très bien faire ça. Sinon c'est très bien.
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