SYNOSTOSE kezako???

par **moumie** » 09 Juin 2008, 21:04

Bonsoir à tous et toutes,

Voilà après des semaines de recherches et d'examens (IRM et Scanner), le verdict est tombé cet après-midi :
j'ai une synostose au pied gauche.

Alors en clair et si je ne me trompe en vous le décrivant, c'est une malformation (depuis la naissance) des articulations.

Là où je devrai avoir de l'espace pour permettre à mes os, articulations (enfin ce qu'on a sous le pied) d'être maléable à chaque mouvement, j'ai les os qui se touchent, et se rongent à force de frottement intensif.

Selon les médecins, cette pathologie serait apparue plus tard dans l'âge, la CAP n'a fait qu'accélérer le processus.

Enfin bref, paraît-il que c'est une malformation assez rare.

Est-ce vrai? En avez-vous déjà entendu parlé? Vous même souffrez-vous de ce mal?

si tel est le cas, pouvez continuer à courir, même doucement.
Le médecin doit faire des recherches, mais il pense que pour moi la CAP est comprise, surtout le long, comme les marathons.

Moral vraiment en berne ce soir, le mois de Juin, est vraiment en mois de m----

par **corto** » 09 Juin 2008, 21:06

par **LtBlueb** » 09 Juin 2008, 22:49

Je ne connaissais pas moi non plus jusqu'à ce que tu en parles

J'ai trouvé un forum Ici où tu pourras peut-être plus facilement trouver des témoignages

Bon courage à toi

L'Blueb

par **vraichonchon14** » 09 Juin 2008, 23:39

moumie a écrit:Bonsoir à tous et toutes,

Voilà après des semaines de recherches et d'examens (IRM et Scanner), le verdict est tombé cet après-midi :
j'ai une synostose au pied gauche.

Alors en clair et si je ne me trompe en vous le décrivant, c'est une malformation (depuis la naissance) des articulations.

Là où je devrai avoir de l'espace pour permettre à mes os, articulations (enfin ce qu'on a sous le pied) d'être maléable à chaque mouvement, j'ai les os qui se touchent, et se rongent à force de frottement intensif.

Selon les médecins, cette pathologie serait apparue plus tard dans l'âge, la CAP n'a fait qu'accélérer le processus.

Enfin bref, paraît-il que c'est une malformation assez rare.

Est-ce vrai? En avez-vous déjà entendu parlé? Vous même souffrez-vous de ce mal?

si tel est le cas, pouvez continuer à courir, même doucement.
Le médecin doit faire des recherches, mais il pense que pour moi la CAP est comprise, surtout le long, comme les marathons.

Moral vraiment en berne ce soir, le mois de Juin, est vraiment en mois de m----

tres simple ce probleme
c'est en effet la fusion congenitale entre 2 os;
pas si rare que çà ,j'en vois des dizaines par an
surtout c'est rarement pathogenique(source de problemes)à moins qu'une arthrose se soit developpée au
voisinage par surmenage
consulte un vrai professionnel de l'os

par **taz28** » 10 Juin 2008, 14:29

Ma petite Fabienne,
Je ne connais pas non plus cette pathologie, mais si tu dois arrêter la course, je sais combien cela va te peiner ...

Sois courageuse, et attends d'autres réponses pour savoir exactement ce qu'il en est !!!

N'hésite pas, tu sais où me joindre....

Bisousssssssssss

Taz

par **grandware** » 10 Juin 2008, 15:15

pas cool...

effectivement, l'enjeu merite de trouver la personne competente qui te fera oublier ce moment d'angoisse...

patience et obstination...

par **loicm** » 10 Juin 2008, 15:24

pas cool du tout

Mais comme le disent les autres au dessus, prends un second avis par un specialiste des os, et garde espoir.

Bon courage

par **Céd C' Bien** » 10 Juin 2008, 21:06

Si je comprends bien, malgré tes semelles le problème persiste, et le doigt viens d'être mis sur le fond du problème.

Garde espoir Fabienne, la CAP n’est pas forcement compromise il y a toujours une solution.

Courage, tiens nous au courant.

Bisous

Céd_triste_par_cette_nouvelle :cry:

par **grandware** » 10 Juin 2008, 22:45

d'autant que la cap n'est pas le sport unique d'endurance... le vtt, c'est pas mal non plus !!!

par **DJ Gombert** » 10 Juin 2008, 22:47

Tsst, tsst, pas de défaitisme.

Prends plusieurs avis, et quoiqu'il en soit il existe toujours une solution à un problème.

Arme toi de patience et tiens bon.

Bises.

par **moumie** » 10 Juin 2008, 22:55

merci pour vos mots de soutien, j'avoue que je suis dégoutée, car cela veut dire renoncer à beaucoup de choses et bcp de w-e précieux....

mais bon comme il a été dit, le verdict est tombé lundi et ma malformation congénitale ne m'a jamais empêchée de vivre, donc

je vais encore me reposer et reprendre doucement juste pour la détente pour le moment

par **grandware** » 10 Juin 2008, 23:02

quand j etais jeune, j ai fait le cross du figaro...

les seniors partait avant les veterans... mais comme je suis une tringle, je me suis fait rapidement doublé par des vieux dans des etats incroyables

les pompes bouffés de partout...

comme quoi ! ils ont beau dos les "vrais" medecins... ils se protegent... pour pa avoir de problemes avec la justice !

ca va le faire...

par **JLW** » 10 Juin 2008, 23:02

Pas de décision définitive trop vite. Essaye d'avoir plusieurs avis en effet. En attendant bascule sur des sports d'endurance qui ne sont pas contre-indiqués (VTT, natation, rando peut-être ? ) pour essayer de garder ton niveau.
On est tous derrière toi après cette mauvaise nouvelle, mais sache que derrière les difficultés il y a souvent un nouvel essor qui ouvre de nouveaux horizons insoupconnés.

par **hagendaz** » 10 Juin 2008, 23:08

je connais très peu cette pathologie,
mais après un minimum de recherche:
il y a plein de forme de synostose au pied, localisation, ampleur des conséquences, etc
leurs pronostique et traitement sont très différents, va prendre un avis au près d'un ou plutôt de plusieurs spécialiste.
je truve prudent ton arrêt de la cap mais je trouve prématuré de dire : "définitif"

bon courage tiens nous au courant

par **Epytafe** » 12 Juin 2008, 00:28

Olà...

c'est la m.. ça !

Je me joins aux autres pour te conseiller de multiplier les avis.

Petite histoire personnelle :

Quand j'étais morpion, un médecin m'a diagnostiqué une maladie du dos dite de Cheyerman (pas sûr du tout de l'orthographe). Il me l'a diagnostiqué alors que j'avais 8 ans, ce qui est, paraît-il très rare.

Un jour, un des spécialistes qui m'examinait m'a dit que je ne passerais pas les 30 ans debout mais sur une chaise. Je te laisse imaginer ce que ce genre de déclaration fait dans la tête d'un ado.

Une fois adulte, je me suis décidé à réaliser un de mes rêves, devenir parachutiste. J'ai donc passer les visites médicales de complaisance en taisant mon état aux médecins et ai passé mes brevets en me disant que chaque saut était un moment de pur bonheur arraché au destin.

Puis, un jour je me suis coincé le dos, asset méchament pour me garder au lit une semaine. duarnt les consultations médicales, je parle au médecin de ce fameux diagnostique. Le médecin me répond : "Quel est le sombre crétin qui vous a dit ça?" et m'explique que je ne suis que condamné à avoir régulièrement mal au dos...

Résultat, dix ans et quelques de ma vie passé avec une fausse épée de Damoclès sur ma tête, et un comportement de refus que je ne regrette pas.

bref, consulte, étudie la question et fais-toi quelques avis avant de prendre la décision qui te semblera la plus sage.

Epitaphe

par **Wallaby** » 12 Juin 2008, 08:04

Je ne peux aue m'associer aux encouragement des uns et des autres. Et comme tout le monde consulte d'autres spécialistes. (Tant pis pour le trou de la sécu!)
Un arrêt n'est jamais définitif. Alors garde le moral et courage.

par **STEF750GSXR86** » 12 Juin 2008, 09:18

salut,

je viens prendre connaissance de ton problème mais comme le dit osteo94, il existe plusieurs localisations pr les synosotoses au niveau du pied.
la plus fréquente est le synosotose astragalo calcanéenne mais il faudrait que tu nous en dise plus( localisation, etc..)
arreter la cap dans à court terme parait sage mais pas irreversible qd même!
contact moi par mp si tu veux + de renseignement
bon courage

par **vraichonchon14** » 12 Juin 2008, 10:34

Epitaphe a écrit:Olà...

c'est la m.. ça !

Je me joins aux autres pour te conseiller de multiplier les avis.

Petite histoire personnelle :

Quand j'étais morpion, un médecin m'a diagnostiqué une maladie du dos dite de Cheyerman (pas sûr du tout de l'orthographe). Il me l'a diagnostiqué alors que j'avais 8 ans, ce qui est, paraît-il très rare.

Un jour, un des spécialistes qui m'examinait m'a dit que je ne passerais pas les 30 ans debout mais sur une chaise. Je te laisse imaginer ce que ce genre de déclaration fait dans la tête d'un ado.

Une fois adulte, je me suis décidé à réaliser un de mes rêves, devenir parachutiste. J'ai donc passer les visites médicales de complaisance en taisant mon état aux médecins et ai passé mes brevets en me disant que chaque saut était un moment de pur bonheur arraché au destin.

Puis, un jour je me suis coincé le dos, asset méchament pour me garder au lit une semaine. duarnt les consultations médicales, je parle au médecin de ce fameux diagnostique. Le médecin me répond : "Quel est le sombre crétin qui vous a dit ça?" et m'explique que je ne suis que condamné à avoir régulièrement mal au dos...

Résultat, dix ans et quelques de ma vie passé avec une fausse épée de Damoclès sur ma tête, et un comportement de refus que je ne regrette pas.

bref, consulte, étudie la question et fais-toi quelques avis avant de prendre la décision qui te semblera la plus sage.

Epitaphe

je fais finir par croire qu'il y a un nombre incroyable de cretins chez les toubibs
la maladie de scheuermann est le plus svt tres benigne
,c'est un trouble de croissance du rachis caracterisé par une ossification un peu deficiente des vertebres,generalement sans consequence pour la suite,
à part une tendance à la cyphose(dos rond )par cuneiformisation(modelage en coin)des vertebres
vraiment une des pathologies les plus simples de l'adolescence

par **millénium** » 12 Juin 2008, 10:52

courage ma grande !
Je ne sais pas trop si ça va te rassurer , mais ma grande à moi avait été détournée du sport , qui plus est de la course à pied il y a quelques années...
Suffit de voir qu'elle s'en sort pas trop mal...
Allez , sage pour le moment , prends DES avis , fait d'autres sports pour l'instant.
Bises de nous deux

par **cat2513** » 13 Juin 2008, 13:10

Je viens à l'instant de voir ce qui t'arrive.
Ne perd pas espoir, comme te le disent plusieurs kikoureurs (qui ont l'air de connaître la question), va consulter d'autres spécialistes (des os), peut-être que ton médecin a été radical dans son diagnostic pour t'éviter des imprudences. Un spécialiste te donneras des explications plus pointues.
Courage Fabienne, je t'appelerai mais si tu as besoin de parler devance-moi.
à bientôt

par **petiju** » 13 Juin 2008, 13:23

Je me joints aux autres kikous pour te témoigner mon soutien et surtout garde espoir, consulte un spécialiste et ne te laisse pas abattre, je sais que c'est dur mais on pense très fort à toi
Julia et Gaëtan

par **golum** » 13 Juin 2008, 16:58

Salut Mounmie, garde le moral et consulte un ou plusieurs autres spécialistes. Moi aussi après une grosse galère de genou (entorse avec rupture LCA, arrachement de cartilage) j'ai eu des avis de médecins et kinés plus que limites (on m'a parlé de prothése..). J'ai trouvé un super médecin du sport qui m'a permis de prendre du recul sur les avis médicaux "certains et définitifs".

Garde la peche et reste déterminée :wink:

Golum_sur_le_semi_raid_du_Morbihan_dans_10_jours

par **hagendaz** » 16 Juin 2008, 19:37

où en es tu ma grande? :roll:

par **moumie** » 16 Juin 2008, 21:24

Merci Franck de prendre des nouvelles, j'ai voulu aller courir 15mns ce w-e, mais je n'y suis pas allée (Agnès a dû te raconter

)

Cette semaine, vu que ce soir il a plu, et demain c'est pareil, j'irai essayer pour tester mes semelles et surtout voir si la douleur et donc l'imflammation est tjs là.

Il faut aussi que je fasse le bilan sanguin, notamment au niveau du calcium, voir où j'en suis.

Promis je vous tiendai tous au courant à travers ce post.

Merci à vous tous de prendre de mes nouvelles et de votre soutien, par téléphone, mp ou à travers ce post.

par **hagendaz** » 16 Juin 2008, 21:27

merci à toi amicalement,
franck

par **lulu** » 16 Juin 2008, 21:37

Je suis de tout coeur avec toi. J'imagine largement la gueule du moral quand tu apprends une nouvelle comme ça !!!

COURAGE !

Mais surtout ne t'en tiens pas à un seul pronstic. Les exemples sont si nombreux où un medecin t'annonce quelque chose de grave et rare et en fait il n'en ai rien !!!!

Moi, il ne voulait pas de moi à l'armée à cause d'une anomalie cardiaque ( en fait une caracteristique des coeurs endurants ), ensuite il me trouve une tumeur à l'oreille ( :lol:

).
Sans compter les nombres de fois où des copains auraient dû se faire opérer du genou...( le ménisque par l'un et les ligaments par l'autre ) !!

Pour l'instant, ne t'en fais pas trop et va voir d'autres medecins !!!

par **moumie** » 25 Juin 2008, 22:16

Je viens vous donner quelques nouvelles de mon pied.

Ce w-e avec beaucoup d'appréhension, je suis allée recourir 17mns exactement :lol:

pour voir comment se comporter mon pied et pour essayer les semelles.

Je n'ai ressenti aucune douleur sous le pied, donc on dirait que l'inflammation est enfin partie.

Maintenant, je vais continuer tout en progressant doucement sur le temps et la distance.

Demain, Brice/Bigout vient chez moi me faire la prise de sang, pour le bilan complet, notamment le calcium, et après fini les examens médicaux.

Merci pour vos soutiens

par **Epytafe** » 25 Juin 2008, 22:21

moumie a écrit:Je viens vous donner quelques nouvelles de mon pied.

Ce w-e avec beaucoup d'appréhension, je suis allée recourir 17mns exactement pour voir comment se comporter mon pied et pour essayer les semelles.

Je n'ai ressenti aucune douleur sous le pied, donc on dirait que l'inflammation est enfin partie.

Maintenant, je vais continuer tout en progressant doucement sur le temps et la distance.

Demain, Brice/Bigout vient chez moi me faire la prise de sang, pour le bilan complet, notamment le calcium, et après fini les examens médicaux.

Merci pour vos soutiens

Bonne nouvelle Moumie, accroche-toi !!!

par **titifb** » 26 Juin 2008, 06:01

moumie a écrit:merci pour vos mots de soutien, j'avoue que je suis dégoutée, car cela veut dire renoncer à beaucoup de choses et bcp de w-e précieux....

Bonjour Moumie !
Rien ne t'empêche de te faire "des w-e_précieux" :shock:

En attendant d'avoir le feu vert pour recourir, tu peux être une kikou-supporter -de Brice ?- veinard !
Demande à Taz, à Béné (supporter d'Agnès sur l'UTMB). Ca aussi ça peut être des grands moments !
http://www.kikourou.net/recits/recit-36 ... ene38.html

Bon courage, reste positive...
Bises au nougat ! :wink:

par **loicm** » 26 Juin 2008, 09:58

moumie a écrit:Je viens vous donner quelques nouvelles de mon pied.

Ce w-e avec beaucoup d'appréhension, je suis allée recourir 17mns exactement pour voir comment se comporter mon pied et pour essayer les semelles.

Je n'ai ressenti aucune douleur sous le pied, donc on dirait que l'inflammation est enfin partie.

Maintenant, je vais continuer tout en progressant doucement sur le temps et la distance.

Demain, Brice/Bigout vient chez moi me faire la prise de sang, pour le bilan complet, notamment le calcium, et après fini les examens médicaux.

Merci pour vos soutiens

very good news !! continues ainsi, ne perds pas courage

par **cat2513** » 27 Juin 2008, 11:15

Je suis bien contente pour toi.
J'espère que cette foutu douleur ne reviendra pas au fur et à mesure de ta progression.
A bientôt, la barberousse je crois ? Si c'est pas en coureuse ce sera en supportrice de Brice comme le dit Titifb ! :wink:

bises

par **jilles** » 27 Juin 2008, 15:09

Plusieurs avis sont necessaire , je vais en parler a
une experte ,
Courage , dans ces moments difficiles.

Amitiés sportives.

je me renseigne de mon coté

Jilles

par **unevasion** » 25 Mars 2021, 01:29

bonjour,

je vais sur mes 20 ans, et en 2015 une synostose du pied gauche m'a été confirmée avant de me faire opérer 4 fois contre celle-ci.. après avoir essayé diverses méthodes pour ne plus avoir mal (plâtre, bote, béquille, kinésithérapie, balnéothérapie, médicaments, médecins du sport, semelles, et maintenant médecins de la douleur) rien ne change et la douleur ne cesse d'accroitre.. Jusqu'à me faire des problèmes de santé au niveau du dos (qui est maintenant pris en charge aussi..) bassin, et genoux.

J'arrive à un stade où je me dis que j'aurai sûrement mal toute ma vie et cette idée n'est ni supportable, ni vivable sur le long terme. J'ai passé toute mon adolescence à avoir mal, à être privée de marcher sans souffrir, ne plus pouvoir faire de sport, sortir hors de chez moi trop longtemps..

C'est fatiguant, épuisée d'avoir mal constamment

SYNOSTOSE kezako???

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Re: SYNOSTOSE kezako???

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courage , gardes le moral ..

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